PWS, inaczej Zespół Pradera-Williego, to genetyczna choroba, której głównym objawem jest niemożliwy do opanowania głód, dlatego nazywana bywa „chorobą wiecznego głodu”.
Chorzy nie mogą żyć samodzielnie. Uczucie głodu jest tak dojmujące, że bez kontroli popadają w skrajną otyłość, która zagraża życiu. Zdarzały się przypadki śmiertelne – pęknięcie żołądka z powodu przejedzenia.
Głód determinuje życie chorych we wszystkich sferach, wymaga ciągłej kontroli drugiej osoby, na przykład produkty spożywcze muszą być zamykane za pomocą zamków szyfrowych. Chory nigdy sam nie zapanuje nad własnym głodem – do jego mózgu nie dochodzi informacja, że jest najedzony, więc nie wie kiedy skończyć jeść. Choroby nie można wyleczyć.
W Polsce do tej pory nie powstało miejsce, w którym dorosłe osoby z Zespołem Pradera-Williego mogłyby żyć bezpiecznie, w miarę samodzielnie, ale też przebywać pod odpowiednią kontrolą.
Stworzenie we Wrocławiu pierwszego w Polsce Domu Samodzielności dla Osób Dorosłych z Zespołem Pradera-Williego to inicjatywa rodziców chorych dzieci. Trwa zbiórka pieniędzy. Każda, nawet najmniejsza kwota darowizny, dokłada cegiełkę, dzięki której w przyszłości dom powstanie!
Powstał już projekt koncepcyjny Domu Samodzielności, który będzie jedną z najważniejszych części rehabilitacyjno-edukacyjnego Kompleksu “Potrafię Pomóc”.
W domu mieścić się będzie 10 mieszkań dla „praderków”, czyli osób urodzonych z zespołem Pradera-Williego, chorobą wiecznego głodu.
Osoby z zespołem Pradera-Williego nie mają szans na zwykłe życie. Z powodu nieustannego głodu i zaburzeń zachowania potrzebują stałej kontroli, dlatego nie zakładają rodzin, nie pracują. Zamieszkanie w kompleksie pozwoli im na kontakt z innymi chorymi oraz z pozostałymi użytkownikami kompleksu. Będą też mogli uczestniczyć w życiu zawodowym – np. pomagać w ogrodzie czy współpracować z kadrą grup przedszkolnych i rewalidacyjnych, które także stanowią część kompleksu. Budynek i jego otoczenie zaprojektowane zostały w taki sposób, by przestrzeń pomagała w budowie społeczności, by sprzyjała integracji wszystkich użytkowników. Dla osób z PWS możliwość zaangażowania się w życie ośrodka stanowić będzie formę terapii.
Agnieszka Biały, mama Karola, który urodził się z Zespołem Pradera-Williego:
Dlaczego potrzebny jest dom dla „praderków”? Potrzebny jest dlatego, że nie wiemy, co będzie jutro, za tydzień, za rok, za 20 – 30 lat, kiedy nam, rodzicom życie może odebrać siły. Nie myślę o tym, żeby oddać swoje dziecko, ale – kiedy ja nie będę mogła się nim zająć – nie mogę go skazywać na ciężki los. A ten dom daje mu szansę na to, żeby dożyć starości.
O życiu z chorobą wiecznego głodu otwarcie mówią też Magda Mróz i Ewa Dłutowska w reportażu TVN Uwaga: http://uwaga.tvn.pl/reportaze,2671,n/zespol-pradera-williego,243635.html
Możesz dołożyć swoją cegiełkę na budowę Domu Samodzielności dla Osób z PWS i wpłacić darowiznę przez:
Lub w tradycyjny sposób – kliknij tutaj
Serdecznie dziękujemy Wszystkim Darczyńcom za okazaną życzliwość!
