PWS, inaczej Zespół Pradera-Williego, to genetyczna choroba, której głównym objawem jest niemożliwy do opanowania głód, dlatego nazywana bywa „chorobą wiecznego głodu”.

Chorzy nie mogą żyć samodzielnie. Uczucie głodu jest tak dojmujące, że bez kontroli popadają w skrajną otyłość, która zagraża życiu. Zdarzały się przypadki śmiertelne –  pęknięcie żołądka z powodu przejedzenia.

Głód determinuje życie chorych we wszystkich sferach, wymaga ciągłej kontroli drugiej osoby, na przykład produkty spożywcze muszą być zamykane za pomocą zamków szyfrowych. Chory nigdy sam nie zapanuje nad własnym głodem – do jego mózgu nie dochodzi informacja, że jest najedzony, więc nie wie kiedy skończyć jeść. Choroby nie można wyleczyć.

W Polsce do tej pory nie powstało miejsce, w którym dorosłe osoby z Zespołem Pradera-Williego mogłyby żyć bezpiecznie, w miarę samodzielnie, ale też przebywać pod odpowiednią kontrolą.

Stworzenie we Wrocławiu pierwszego w Polsce Domu Samodzielności dla Osób Dorosłych z Zespołem Pradera-Williego to inicjatywa rodziców chorych dzieci. Trwa zbiórka pieniędzy. Każda, nawet najmniejsza kwota darowizny, dokłada cegiełkę, dzięki której w przyszłości dom powstanie!

Agnieszka Biały, mama Karola, który urodził się z Zespołem Pradera-Williego:

Dlaczego potrzebny jest dom dla „praderków”? Potrzebny jest dlatego, że nie wiemy, co będzie jutro, za tydzień, za rok, za 20 – 30 lat, kiedy nam, rodzicom życie może odebrać siły. Nie myślę o tym, żeby oddać swoje dziecko, ale – kiedy ja nie będę mogła się nim zająć – nie mogę go skazywać na ciężki los. A ten dom daje mu szansę na to, żeby dożyć starości.

O życiu z chorobą wiecznego głodu otwarcie mówią też Magda Mróz i Ewa Dłutowska w reportażu TVN Uwaga: http://uwaga.tvn.pl/reportaze,2671,n/zespol-pradera-williego,243635.html

Możesz dołożyć swoją cegiełkę na budowę Domu Samodzielności dla Osób z PWS i wpłacić darowiznę przez:

Lub w tradycyjny sposób – kliknij tutaj

Serdecznie dziękujemy Wszystkim Darczyńcom za okazaną życzliwość!