CZYM JEST ZESPÓŁ PRADERA-WILLIEGO (PWS)

Zespół Pradera-Williego (PWS) to genetyczna choroba, której głównym objawem jest niemożliwy do opanowania głód, dlatego nazywana bywa “chorobą wiecznego głodu”. Chorzy nie mogą żyć samodzielnie. Uczucie głodu jest tak dojmujące, że bez kontroli popadają w skrajną otyłość, która zagraża życiu. Zdarzały się przypadki śmiertelne – pęknięcie żołądka z powodu przejedzenia. Głód determinuje życie chorych we wszystkich sferach, wymaga ciągłej kontroli drugiej osoby, na przykład produkty spożywcze muszą być zamykane za pomocą zamków szyfrowych. Chory nigdy sam nie zapanuje nad własnym głodem – do jego mózgu nie dochodzi informacja, że jest najedzony, więc nie wie, kiedy skończyć jeść. Choroby nie można wyleczyć.

• Poznaj historie osób zmagających się z chorobą i dowiedź się więcej na temat kampanii społecznej TO NIE JEST BAJKA. Zespół Pradera-Williego SKAZANI NA WIECZNY GŁÓD: kliknij tu
• Odwiedź stronę Centrum i dowiedź się więcej na temat genetycznej chory PWS: kliknij tu
  

KOMPLEKS POTRAFIĘ POMÓC
– DOM SAMODZIELNOŚCI DLA OSÓB DOROSŁYCH Z ZESPOŁEM PRADERA-WILLIEGO

Osoby z zespołem Pradera-Williego nie mają szans na zwykłe życie. Z powodu nieustannego głodu i zaburzeń zachowania potrzebują stałej kontroli, dlatego nie zakładają rodzin, nie pracują. W Polsce do tej pory nie powstało miejsce, w którym dorosłe osoby z zespołem Pradera-Williego mogłyby żyć bezpiecznie, w miarę samodzielnie, ale też przebywać pod odpowiednią kontrolą. Dlatego potrzebne jest miejsce, w którym osoby dorosłe będą mogły zamieszkać. Takim miejscem będzie Dom Samodzielności, część Kompleksu Potrafię Pomóc, w którym “praderki” (bo tak bliscy nazywają osoby z PWS) znajdą wsparcie, gdy ich najbliżsi nie będą już mogli zapewnić im opieki. Powstał już projekt Kompleksu Potrafię Pomóc, którym Dom Samodzielności będzie jedną z najważniejszych obszarów rehabilitacyjno-edukacyjnych.

PROJEKT KOMPLEKSU POTRAFIĘ POMÓC

10 MIESZKAŃ DLA „PRADERKÓW”

W domu mieścić się będzie 10 mieszkań dla „praderków”, czyli osób urodzonych z zespołem Pradera-Williego, chorobą wiecznego głodu. Zamieszkanie w kompleksie pozwoli im na kontakt z innymi chorymi oraz z pozostałymi użytkownikami kompleksu. Będą też mogli uczestniczyć w życiu zawodowym – np. pomagać w ogrodzie czy współpracować z kadrą grup przedszkolnych i rewalidacyjnych, które także stanowią część kompleksu. Budynek i jego otoczenie zaprojektowane zostały w taki sposób, by przestrzeń pomagała w budowie społeczności, by sprzyjała integracji wszystkich użytkowników. Dla osób z PWS możliwość zaangażowania się w życie ośrodka stanowić będzie formę terapii.

Zobacz animację Kompleksu Potrafię Pomóc przedstawiającą projekt inwestycji: kliknij tu

JAK MOŻESZ WESPRZEĆ OSOBY Z PWS I ICH RODZINY JUŻ DZIŚ! 

Trwa zbiórka pieniędzy. Każda, nawet najmniejsza kwota darowizny, dokłada cegiełkę, dzięki której w przyszłości dom powstanie!
Możesz dołożyć swoją cegiełkę na budowę Domu Samodzielności dla Osób z PWS i wpłacić darowiznę przez:

Lub w tradycyjny sposób przekazując darowiznę na rachunek nr: 60 1140 2004 0000 3502 7501 0722