II Konferencja Naukowa

Dzieci z chorobami rzadkimi – leczenie, rehabilitacja, edukacja. Wrodzone zaburzenia układu nerwowego.

Wrocław, 3 lutego 2013 r.

Program konferencji

O konferencji

Temat konferencji

Dzieci z chorobami rzadkimi – leczenie, rehabilitacja, edukacja. Wrodzone zaburzenia układu nerwowego.

Program konferencji

Termin i miejsce wydarzenia

Termin: 3 lutego 2013 r. (sobota)
Miejsce: Aula im. Jana Pawła II Uniwersytetu Przyrodniczego przypl. Grunwaldzkim we Wrocławiu

Zapisy na konferencję

Potwierdzenie przyjęcia Państwa zgłoszenia wyślemy każdemu, kto wypełni formularz i prześle na nasze konto darowiznę:

"darowizna na cele statutowe".
Nr rach. bankowego:31 1050 1575 1000 0023 3289 4001

50zł/os. -na przygotowanie materiałów szkoleniowych, przerwę kawową i ciepły posiłek.
Każdemu uczestnikowi konferencji gwarantujemy obiad.


Komitet organizacyjny

dr Robert Śmigiel
dr Teresa Kaczan
mgr Tomasz Krakowiak

Organizatorzy

  • Fundacja „Potrafię Pomóc”
  • Stowarzyszenie Na Rzecz Dzieci z Rzadkimi Chorobami Genetycznymi i ich Rodzin „Wspólnie”
  • Katedra i Zakład Genetyki Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu
  • Polskie Towarzystwo Genetyczne, Oddział Dolnośląski
  • Studenckie Koło Naukowe przy Katedrze Genetyki Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu

Program konferencji

Rejestracja uczestników

Przywitanie

Otwarcie konferencji. Przedstawienie lalkowe pt."Spotkanie z osobą z niepełnosprawnością"- etiuda edukacyjna. Fundacja L'Arche we Wrocławiu

Sesja 1

1. Leczenie –prowadzący sesję dr hab. Robert Śmigiel

Propozycja standardów postępowania wielospecjalistycznego w wadach dysraficznych

9.20 - 9.50

prof. Maciej Bagłaj, Kl. Chirurgii i Urologii Dziecięcej, UM, Wrocław

Diagnostyka genetyczna wrodzonych zespołów dysmorficznych z punktu widzenia neurologa

9.50 - 10.20

dr Jacek Pilch, Klinika Pediatrii i Neurologii Wieku Rozwojowego, GCZD, SUM, Katowice

Zaburzenia neurologiczne w chorobach metabolicznych –leczenie teraz i w przyszłości

10.20 -10.50

prof. Wojciech Służewskiz Kliniki Neurologii Dziecięcej i Chorób Zakaźnych, Poznań

Leczenie chirurgiczne małych dysmorfii w obrębie twarzoczaszki u dzieci z zespołami dysmorficznymi– czy to jest potrzebne?

10.50 - 11.20

prof. Zofia Dudkiewicz, Warszawa

Przerwa

11.20 –12.00

Sesja 2

2. Rehabilitacja –prowadzący sesję dr Teresa Kaczan

Metoda Vojty- jej zasady i możliwości zastosowania w zespołach genetycznych

12.00 - 12.30

dr Grażyna Banaszek, Warszawa

Czas na zmiany. Rola terapeuty NDT Bobath w poprawie jakości życia dziecka z niepełnosprawnością

12.30 -13.00

mgr Barbara Stonoga-Karpa, Wrocław

Wrodzone zaburzenia, a rozwój dziecka z rzadką chorobą genetyczną –sukcesy i porażki oraz oczekiwania rodziców

13.00 -13.30

dr Teresa Kaczan, Ośrodek Rehabilitacji ,,Ottoprodent”

Przerwa

13.30 -14.20

Sesja 3

3. Edukacja –prowadzący sesję Adam Komar/Tomasz Krakowiak

Jak przekazywać informację i jak rozmawiać z rodzicami o chorobie rzadkiej z niepewnym rokowaniem- czy potrzeba edukować lekarzy i terapeutów?

14.20 -14.40

dr hab. Robert Śmigiel

Rola Fundacji i jej oczekiwania na rzecz rozwoju dzieci z chorobami rzadkimi we Wrocławiu

14.40 - 15.00

mgr Tomasz Krakowiak

Miejsce chorób rzadkich w systemie zdrowia- Narodowy Program Chorób Rzadkich

15.00 - 15.20

Zakończenie

Prelegenci

Prof. dr hab. Robert Śmigiel

specjalista pediatrii, neonatologii, genetyki klinicznej i pediatrii metabolicznej
Więcejo gościu honorowym Prof. dr hab. Robert Śmigiel

Dr n. hum Teresa Kaczan

Terapeuta integracji sensorycznej
Więcejo gościu honorowym Dr n. hum Teresa Kaczan

Patronat honorowy

Rektor Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu
Rzecznik Praw Dziecka
Rzecznik Praw Pacjenta
Wydział Zdrowia i Spraw Społecznych Urzędu Miejskiego Wrocławia



logo uniwersytet medyczny im piastów śląskich we wrocławiu

Partnerzy wydarzenia