III Konferencja naukowa

Dzieci z chorobami rzadkimi – leczenie, rehabilitacja, edukacja. Choroby nerwowo-mięśniowe.

Wrocław, 18-19 października 2014 r.

Program konferencji

O konferencji

Temat konferencji

Dzieci z chorobami rzadkimi – leczenie, rehabilitacja, edukacja. Choroby nerwowo-mięśniowe.

Program konferencji

Termin i miejsce wydarzenia

Termin: 18 – 19 października 2014 r. (sobota – konferencja, niedziela – konsultacje)
Miejsce: Dom Technika NOT we Wrocławiu, ul. Piłsudskiego 74

Zapisy na konferencję

www.potrafiepomoc.org.pl

Komitet organizacyjny

prof. Maria Sąsiadek
dr hab. Robert Śmigiel
dr Teresa Kaczan
mgr Adam Komar
Tomasz Krakowiak
Magdalena Piluch

Organizatorzy

  • Fundacja „Potrafię Pomóc”
  • Stowarzyszenie Na Rzecz Dzieci z Dzieci z Rzadkimi Chorobami Genetycznymi i Ich Rodzin „Wspólnie”
  • Katedra Genetyki, Wydział Lekarski, Uniwersytet Medyczny we Wrocławiu
  • Zakład Pediatrii Społecznej, Wydział Nauk o Zdrowiu, Uniwersytet Medyczny we Wrocławiu

Program konferencji

Rejestracja uczestników

9.00 - 9.10

Przywitanie

Przywitanie mgr Bartłomiej Skrzyński – Rzecznik Osób Niepełnosprawnych przy Prezydencie Miasta Wrocławia, Wprowadzenie

Sesja 1

1. Leczenie – prowadzący sesję dr hab. Robert Śmigiel

11:30 - 11:50

Choroby rzadkie – stan obecny i wyzwania

prof. dr hab. Robert Śmigiel

9.10 - 9.35

Wrodzone zaburzenia nerwowo-mięśniowe – trudności diagnostyczne

dr n. med. Anna Potulska-Chromik – Klinika Neurologii Dziecięcej WUM, Warszawa

9.35 - 10.00

DMD - standardy, nowinki terapeutyczne

dr Anna Łusakowska – WUM, Warszawa

10.00 - 10.25

Rdzeniowy zanik mięśni- diagnostyka, standardy opieki, perspektywy terapii?

dr n. med. Maria Jędrzejowska - PAN, Warszawa

10.25 - 10.45

Respiratoroterapia domowa u chorych z chorobami nerwowo-mięśniowymi

dr Beata Pyrek – Oddział Intensywnej Terapii Dzieci, ASzK

10.45 – 11.15

Przerwa

Sesja 2

2. Rehabilitacja i żywienie – prowadzący sesję dr Teresa Kaczan

11.15 - 11.40

Fizjoterapia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni

dr Agnieszka Stępień, AWF Warszawa

11.40 - 12.00

Pacjent z chorobą nerwowo-mięśniowa w opiece hospicyjnej

dr Krzysztof Szmyd - Klinika Transplantacji Szpiku, Onkologii i Hematologii Dziecięcej oraz Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci

12.25 - 12.50

Doustne diety przemysłowe w żywieniu pacjentów z chorobami nerwowo-mięśniowymi

dr Anna Zmarzły, Poradnia Żywieniowa, Szpital Wojewódzki im. Gromkowskiego, Wrocław

12.50 - 13.10

Rola zastosowania ortez w procesie rehabilitacji dzieci z chorobami nerwowo – mięśniowymi

przedstawiciel firmy VIGO

13.10 -14.00

Przerwa

Sesja 3

3. Edukacja – prowadzący sesję Adam Komar/Tomasz Krakowiak

14.00 - 14.20

Osoba z niepełnosprawnością fizyczną na rynku pracy i w życiu społecznym – osobiste doświadczenia

mgr Bartłomiej Skrzyński, Wrocław

14:20 - 14:40

Fundacja SMA jako przykład “dobrych praktyk” organizacji pacienckiej

mgr Maja Koźmińska – Brygoła- psycholog, koordynator projektów Fundacji SMA

14.20 - 14:40

Codzienność osoby dorosłej z SMA

Agata Roczniak, Wrocław

14.40 - 15.00

Codzienność życia dziecka z wrodzoną chorobą nerwowo-mięśniową i rola triady: rodzic – dziecko – terapeuta

Magdalena Piluch oraz dr n. med. Teresa Kaczan – Fundacja „Potrafię Pomóc”, Uniwersytet Medyczny, Wrocław oraz Przychodnia Lekarsko – Rehabilitacyjna Otto-Prodent, Wrocław

Zakończenie

15:00 - 15:15

Zakończenie konferencji

Prelegenci

Prof. dr hab. Robert Śmigiel

specjalista pediatrii, neonatologii, genetyki klinicznej i pediatrii metabolicznej
Więcejo gościu honorowym Prof. dr hab. Robert Śmigiel

Dr n. hum Teresa Kaczan

Terapeuta integracji sensorycznej
Więcejo gościu honorowym Dr n. hum Teresa Kaczan

Partnerzy wydarzenia

Patronat honorowy