Ta strona używa plików Cookies. Mają Państwo możliwość wyboru czy odwiedziny na stronie są uwzględniane w danych statystycznych czy nie. Niniejsza strona zbiera dane statystyczne analityczne i marketingowe.
Zmień ustawienia plików cookies aby dostosować zgody lub kliknij w przycisk "Akceptuj wszsytkie" aby zaakceptować wszsytkie zgody.
Dowiedz się więcej o tym jak używamy plików cookies o tym jak używamy plików cookies.
Data, kiedy więcej mówimy i zastanawiamy się nad tym, z czym mierzą się rodziny, w których pojawiła się rzadka choroba, nie została wybrana przypadkowo. Co cztery lata luty ma 29 dni. Ostatni dzień lutego jest więc najrzadziej występującym dniem roku. O rzadkiej chorobie mówimy wówczas, jeśli dotyka ona 1 osobę na 2000. Są również choroby ultrarzadkie, które mogą dotyczyć tylko kilku osób na całym świecie. Do tej pory lekarze rozpoznali i opisali ponad 6 tysięcy takich chorób, ale regularnie opisują kolejne.
Problemy pojawiają się już na samym początku – przy diagnozie. Postawienie prawidłowej diagnozy wymaga specjalistycznej wiedzy, a specjalistów w tej dziedzinie jest niewielu. Gdyby każdej ze znanych chorób rzadkich poświęcić tylko pół strony w podręczniku akademickim dla studentów medycyny, to podręcznik taki miałby aż 3 tysiące stron! W Polsce tylko około 10% pacjentów poznało diagnozę. 3 do 5% może korzystać z terapii lekowych, które bywają bardzo drogie. Na pozostałe choroby leków nie ma, jednak szybka diagnoza i kompleksowe wsparcie medyczne, terapeutyczne i psychologiczne są kluczowe dla zdrowia i życia pacjenta. Wiele problemów pacjentów i ich rodzin mógłby rozwiązać szeroki i powszechny dostęp do badań genetycznych, objęcie chorych kompleksową opieką oraz wdrożenie kolejnych zadań zawartych w Narodowym Planie Chorób Rzadkich, na co w Polsce wciąż czekamy.
Dostęp do szybkiej diagnozy, a następnie odpowiednio dobranej terapii i leczenia oraz wsparcie całej rodziny – to cel Centrum Diagnostyczno-Terapeutycznego im. Bartłomieja Skrzyńskiego, które nasza Fundacja prowadzi we Wrocławiu. To miejsce, w którym chcemy dać chorym szansę na lepszą przyszłość.
Centrum Diagnostyczno-Terapeutyczne Chorób Rzadkich im. Bartłomieja Skrzyńskiego we Wrocławiu
W ostatnim dniu lutego o pacjentach z chorobami rzadkimi przypomina cały świat. 28 lub 29 lutego budynki rozświetlają się kolorami symbolizującymi choroby rzadkie - czyli zielonym, błękitnym i różowym z nutką fioletu. Odbywa się też szereg związanych z tą kampanią społeczną wydarzeń. Ich listę można znaleźć tutaj: Rare Disease Day.
Niektóre budynki, które 28 lutego 2023 rozbłysną kolorowymi światłami w Polsce to:
Ponadto w lutym 2023 pasażerowie komunikacji miejskiej w Gdańsku oglądają spot poświęcony chorobom rzadkim.
W Polsce w działania związane z kampanią społeczną dotyczącą Światowego Dniach Chorób Rzadkich oprócz Fundacji „Potrafię Pomóc” zaangażowały się m.in.
