Ta strona używa plików Cookies. Mają Państwo możliwość wyboru czy odwiedziny na stronie są uwzględniane w danych statystycznych czy nie. Niniejsza strona zbiera dane statystyczne analityczne i marketingowe.
Zmień ustawienia plików cookies aby dostosować zgody lub kliknij w przycisk "Akceptuj wszsytkie" aby zaakceptować wszsytkie zgody.
Dowiedz się więcej o tym jak używamy plików cookies o tym jak używamy plików cookies.
Chcemy Państwu opowiedzieć o naszym małym bohaterze. Nazywa się Marcel Kośnieżewski i urodził się 05.08.2012r. Tato Marcela, pan Michał mówi o synu: „mój mały bohater” nie bez powodu. I dodaje “codziennie patrzę jak robi postępy w rozwoju, pomimo swojej ciężkiej i nieuleczalnej choroby.”
Marcel urodził się w 34 tyg. powikłanej ciąży. Lekarz prowadzący nie widział nic niepokojącego w przebiegu ciąży. “Całe szczęście udaliśmy się na konsultację do innego lekarza ginekologa i od razu skierował nas do szpitala. Można powiedzieć, że udało się w ostatniej chwili bo już zaczęły zanikać funkcje życiowe.” – opowiadają rodzice chłopca
Po wspaniałych 3 miesiącach pełnych radości Marcel zaczął mieć ataki padaczki. Po 2,5 miesięcznym pobycie w szpitalu udało się dopasować leki, które częściowo zatrzymały i osłabiły ataki, ale ich nie wyeliminowały. Lekarz neurolog powiedział rodzicom, że jest to padaczka lekooporna. Po dalszych badaniach i konsultacjach udało się ustalić przyczyny napadów. Był to guzek umiejscowiony w płacie czołowym mózgu. “Diagnoza była dla nas szokiem.” – wspomina rodzina chłopca. Marcel cierpi na stwardnienie guzowate (guzki w różnych częściach ciała) nieuleczalną chorobę o podłożu genetycznym. Szczegółowe badania wykazały u niego nie tylko guzki w główce ale również w serduszku i torbiel na nerkach. Lekarz Marcelka powiedział, że jego rozwój może zostać przerwany bądź nawet cofnięty z powodu ataków padaczki. Każdy atak może być właśnie tym… Aby lepiej dobrać leki które pomogą Marcelkowi wrócić częściowo bądź całkowicie do zdrowia potrzebne były drogie badania genetyczne i terapia genowa.
Lekarz, który obecnie prowadzi Marcelka był zaskoczony, że pomimo choroby „mały bohater” tak dobrze się rozwija. Z tego co mówił ,gdy usłyszał, że to stwardnienie guzowate spodziewał się dziecka z niedowładami i opóźnieniem rozwoju. Co na całe szczęście nie wystąpiło.
W lutym 2016 miał operację usunięcia guza z mózgu. Po której ustał niedowład lewej nogi i ogólny rozwój bardzo przyspieszył. Dzięki pomocy wielu ludzi i zaangażowaniu rodziców Marcel uczęszcza na rehabilitację, wspomaganie rozwoju, zajęcia z logopedą i wiele innych zajęć po których coraz więcej potrafi i coraz lepiej mówi.
Niestety ataków epilepsji nie dało się całkiem wyleczyć . Od połowy 2018 roku zażywa leki z wyciągu z marihuany (CBD), który daje bardzo dobre efekty w prowadzeniu choroby Marcela, ale miesięczny koszt terapii jest bardzo wysoki, przekraczający możliwości finansowe rodziców.
Obecnie Marcel to mały psotnik i bardzo pogodne dziecko. Jak to już od niejednej osoby słyszeliśmy potrafi „zarażać” optymizmem. Wystarczy jeden uśmiech by życie znów było kolorowe.
Szanowni Państwo, Drodzy Przyjaciele możecie pomóc Marcelowi – bardzo Was o to prosimy.
Jak pomóc Marcelkowi?
♥ Przekazując 1% podatku
w deklaracji wpisując nr KRS 0000303590 oraz cel szczegółowy: Marcel Kośnieżewski 240-216
♥ Wpłacając darowiznę na rachunek fundacji
nr 60 1140 2004 0000 3502 7501 0722 w tytule przelewu wpisując: darowizna dla Marcela Kośnieżewskiego 240-216
Za okazane wsparcie bardzo dziękujemy.