Emilia Orawiec

Emilka urodziła się 03.11.2016 roku. Od pierwszych chwil miała bardzo słaby odruch ssania a także obniżone napięcie mięśniowe – nie chciała nic jeść, słabo się ruszała. W szpitalu przeprowadzono serie badań rutynowych jak i specjalistycznych. Po dwutygodniowym oczekiwaniu na wyniki rodzice otrzymali diagnozę – Zespół Pradera Williego.

Początkowo Emilia karmiona była przez sondę, prowadzono ćwiczenia by pobudzić jej odruch ssania – efekty było widać juz od pierwszych dni – zaczynała sama ssać mleko z butelki – początkowo 5-10 ml aby po tygodniu zjadać już samemu ok 40 ml, przełom nastąpił po ok 1,5 miesiąca od urodzenia po wykorzystaniu wielu smoczków do butelek – w końcu Emilka zaczęła zjadać sama coraz więcej – męczyła się przy tym coraz mniej – by po ok 3 miesiącach zjeść 100ml – całą butelkę mleka po raz pierwszy i po kilkunastu kolejnych dniach weszło jej to już “w nawyk” – wreszcie można było zrezygnować z dokarmiania sondą.

W szpitalu zalecono konsultacje z licznymi specjalistami takimi jak genetyk, neurolog, endokrynolog, logopeda, dietetyk, rehabilitant, okulista, neurologopeda, laryngolog…. Emilce przyznano 120h  (2  razy w tygodniu) rehabilitacji w ramach NFZ na całe 365 dni roku. Emilka korzysta także z bieżącej pomocy specjalistów i terapii zajęciowej – jednak większość terminów do specjalistów jest dość odległa.

W trosce o jak najlepsze zaopiekowanie się dzieckiem i właściwie szybko podjęte leczenie rodzice Emilii zmuszeni są korzystać z prywatnych wizyt u specjalistów. Oprócz rehabilitacji w odległym od miejsca zamieszkania Ośrodku Specjalistycznym w Nowym Targu, Emilka jest wspomagana również rehabilitacjami prywatnymi. Rodzice czekają na umówione wizyty z wieloma specjalistami – głównie endokrynologiem w celu podania hormonu wzrostu, który zapewniłby prawidłowy rozwój i wzrost.

Po 5 miesiącach, które minęły od momentu rozpoczęcia rehabilitacji oraz konsultacji z różnymi specjalistami – można zauważyć zdecydowaną poprawę ruchową dziecka, które po urodzeniu nie wykonywało prawie żadnych ruchów rączkami, nóżkami, główką. Na dzień dzisiejszy samodzielnie wyciąga powoli rączki do przedmiotów przed sobą, obraca głową, podnosi leżąc na brzuchu, a nawet porusza nóżkami.

Widać jednak, jak długa droga czeka Emilkę, jak dużo jeszcze brakuje do precyzyjnych ruchów, które mogłaby osiągnąć gdyby jej napięcie mięśniowe nie było obniżone. Jak bardzo potrzebna jest intensywna rehabilitacja.

Jak pomóc Emilii ?

♥ Przekazując 1% podatku
w deklaracji wpisując nr KRS 0000303590 oraz cel szczegółowy: Emilia Orawiec 240-465
lub

♥ wpłacając darowiznę na rachunek fundacji
nr 60 1140 2004 0000 3502 7501 0722 w tytule przelewu wpisując: Emilia Orawiec 240-465