Alex Łaskawy

List od Rodziców Alexa:

Drodzy Przyjaciele i Sprzymierzeńcy, którzy kibicujecie naszemu dzielnemu Wojownikowi!

Tak, tak… Alex w zupełności zasługuje na to miano, dzięki ogromnej woli życia, którą pokazał od momentu poczęcia. Każdą wspólnie przeżytą chwilę traktujemy jako jego zwycięstwo!

Dziś Alex ma prawie 1,5 roku i nie jest to już to samo dziecko, które większość z Was poznała przed rokiem. O tym za chwilę, chcemy bowiem naświetlić jego historię… historię jego walki o życie, walki o beztroskie dzieciństwo i pewniejsze jutro.

Pierwsze miesiące ciąży nie zapowiadały niczego niepokojącego.  Z radością oczekiwaliśmy upragnionego Synka, który bezproblemowo rozwijał się w brzuszku mamy. Kolejne profilaktyczne badania USG zaczęły jednak pokazywać anomalia w anatomii płodu, po czym zostaliśmy wysłani pod skrzydła kliniki prenatalnej. Tu, kolejne coraz to dokładniejsze badania zaczęły ujawniać przerażające nas z czasem dysfunkcje płodu. No i ta diagnoza…. badania DNA wykazały, że nasze nienarodzone jeszcze dziecko cierpi na bardzo rzadką chorobę genetyczną (a w zasadzie zespół chorób) o nic nie mówiącej nam nazwie Syndrom CHARGE, a poprawniej Asocjacja CHARGE. Okazało się, że nasze dziecko, wskutek mutacji genu CHD7 cierpiało na bardzo rzadkie schorzenie występujące 1 raz na 10.000 urodzeń. Byliśmy dopiero w połowie ciąży, a już wykryto większość z książkowych objawów tej choroby.

Byliśmy dobrej myśli, oglądaliśmy przecież kolejne zdjęcia USG, słyszeliśmy bicie serduszka, tłumaczyliśmy sobie, że to nic takiego, że na pewno nie będzie źle, że medycyna może się mylić.

Ku naszej rozpaczy lektura szczątkowych opracowań nt. tej choroby jak i kolejne konsultacje lekarskie zaczęły przeobrażać się w wyłącznie czarny scenariusz. Nie dało się nie płakać, kiedy kolejne konsylia lekarzy powtarzały „Dziecko nie przeżyje porodu…., proszę rozważyć dalsze kroki….”. Pomimo naszej upartości i wiary, że to na pewno pomyłka, lekarze do samego rozwiązania nie dawali nawet ułamka nadziei na pozytywne zakończenie. Dla lekarzy liczyło się już tylko zdrowie mamy i uspokojenie naszych nerwów w tej traumatycznej sytuacji. Tak dotrwaliśmy do porodu, będąc przygotowanym na najgorsze… aż wstyd się przyznać, że traciliśmy ostatki nadziei, nie rozmawialiśmy już o dziecku tylko o „czymś”, w domu nie przygotowaliśmy NIC na przyjście dziecka…. To był koszmar.

Akcja porodowa, choć troszkę przyspieszona na nasze życzenie przebiegła ogólnie bez niespodzianek. Sztab lekarzy, położnych i pielęgniarek w zasadzie miał zapewnić tylko nasz komfort psychiczny… nawet nasz mentor duchowy o. Franciszkanin czekał już na swoją kolej z sakramentami.

Alex urodził się tak jak przypuszczano w krytycznej kondycji, w zasadzie odstąpiono od jakiejkolwiek próby walki z naturą, na brzuchu mamy czekaliśmy na to co przyniosą najbliższe minuty. Nie dało się powstrzymać łez… nadchodzące rozstanie udzielało się wszystkim obecnym na sali porodowej.

I w tym momencie historia Alexa by się skończyła….

…. gdyby nie najprawdziwszy CUD! Ku zdziwieniu nawet najbardziej sceptycznego ordynatora neonatologii, Alex po prawie pół godzinie od urodzenia zaczął niecierpliwie prosić o pomoc. Nie chciał umierać, chciał być z nami i dać nam radość z bycia rodzicami.

Na nasze szczęście klinika była doskonale przygotowana na taki scenariusz i rozpoczęła się wspólna walka o Alexa. Jak się okazało, już kilka godzin po porodzie, nie mniej determinacji od lekarzy miał sam Alex. To on napędzał całą medyczną stronę, pompując w stronę kolejnych lekarzy specjalistów jasny przekaz „Chcę żyć!”

Dalej maszyna toczyła się już sama. Kolejne etapy szpitalnej diagnostyki prowadziły nas ku o wiele lepszemu scenariuszowi. Wiedzieliśmy wreszcie, że wszystkie wady, które na ten moment zostały zdiagnozowane nie są niebezpieczne dla życia dziecka, że Alex wprawdzie nigdy nie będzie zdrowy, ale będzie żył, trzeba tylko zapewnić mu odpowiednią opiekę. Szaleliśmy ze szczęścia, rokowania były tak dobre, że po trzech tygodniach wypuszczono nas do domu.

Alex, choć zamienił nasze mieszkanie w mały szpital, stał się najważniejszym elementem naszego życia. Okazało się także, że ilość czasu jaką trzeba było poświęcić na opiekę nad nim nie zostawiała nawet wiele możliwości odpoczynku, a co dopiero snu. Zmęczeni, ale zadowoleni brnęliśmy małymi krokami wspólnie z Alexem – ku lepszemu następnemu dniu. Wiedzieliśmy, że to, co nas teraz spotka nie może być niczym gorszym niż to, czego doświadczyliśmy oczekując jego przyjścia na świat.

I tak oto ostatnie półtora roku to ciągłe zmagania ze skutkami choroby i walka o jak najlepsze wyjście z wieku niemowlęcego. W ciągu tego okresu praktycznie połowa czasu to hospitalizacja Alexa wywołana zarówno planowymi operacjami/zabiegami, dalszą diagnostyką jak i niespodziewanymi, nie zawsze jasnymi pogorszeniami stanu zdrowia.

Co za nami i co przed nami pytacie pewnie? Z czym się boryka nas Wojownik? Otóż na chwilę obecną u Alexa zdiagnozowano min. następujące choroby:

– skomplikowaną wadę serca (wspólny pień tętniczy TAC 1A, ubytek przegrody międzykomorowej VSD i międzyprzedsionkowej ASD

– rozszczep wargi, podniebienia i dziąsła

– zrośnięcie i niewykształcenie nozdrzy tylnych

– obustronne uszkodzenie nerwu wzrokowego (Koloboma)

– oraz wadę słuchu, reflux przełyku, nadczynność tarczycy….

Lista schorzeń jest naprawdę długa i zamykają ją ogólnorozwojowe problemy Alexa, które są nieodzownym elementem Syndromu CHARGE.

Jesteśmy w okresie m.in. po operacji zamknięcia rozszczepu, korekcji przełyku oraz kilku mniejszych zabiegach mających przywrócić u Alcia wszystkie podstawowe funkcje w organizmie. Ale najważniejsza i najtrudniejsza okazała się oczywiście operacja serca, którą wykonano w Monachium. Wiedzieliśmy, że to nie będzie „bułka z masłem” ale sama operacja jak i okres rekonwalescencji zdecydowanie przyprawił nas o siwe włosy. Alex spędził na oddziale intensywnej terapii ponad miesiąc czasu, z czego większość w stanie śpiączki klinicznej. Osłabiony, mimo swojej ogromnej woli życia i silnym serduszku dwukrotnie musiał zmierzyć się z sepsą będącą następstwem powikłań operacyjnych i przerwaniem jelita cienkiego. Kolejna operacja skutkowała wyprowadzeniem stomii. Było naprawdę ciężko, lekarze dwoili się i troili, aby utrzymać naszego Cudka przy życiu a my staraliśmy się spędzić przy nim jak najwięcej czasu. Choć łzy nad jego łóżkiem nie przestawały lecieć z oczu trwaliśmy w nadziei, że kolejne godziny przyniosą poprawę. Nie poddawaliśmy się nawet, gdy Aluś był w tak krytycznym stanie, że musiał być reanimowany. Długo trwało zanim jego stan pozwolił cieszyć się z sukcesu lekarzy. Okazało się kolejny raz, że nie powinniśmy tracić wiary. Alex pokazał też z całą stanowczością, że nie podda się chorobie.

Alex jest ciągle wyjątkowo słaby fizycznie, jeszcze nie raczkuje, ma problemy z emocjami. Nie potrafi łykać, ciągle karmiony jest wyłącznie poprzez sondę PEG. Musi przyjmować lekarstwa, nosić okulary, aparaty słuchowe, wymaga regularnych inhalacji i udrażniania noska.

To czego teraz najbardziej potrzebujemy to szeroko pojęta rehabilitacja. Alex musi nauczyć się łykać i mówić. Fizjoterapia ma za zadanie pomóc skoordynować jego ruchy tak aby zaczął wreszcie raczkować. Wiemy, że to nie wszystko, bowiem wraz z upływem czasu potrzeby naszego Rycerza będą w tym zakresie jeszcze większe. Tylko regularne i intensywne ćwiczenia pomogą mu poznać normalne odruchy ciała i nauczyć go funkcjonowania w świecie jego dzieciństwa.

Aluś jest bardzo pogodny, pomału zapomina o licznych nieprzyjemnych momentach w klinice dziecięcej, bawi się, gaworzy, uwielbia przytulać się…. Jak przystało na prawdziwego Wojownika, bardzo dzielnie znosi każdą formę rehabilitacji, ćwiczy i chętnie współpracuje przy fizjoterapii. Efekty tej pracy widzimy codziennie  i dzięki temu wiemy, że ta praca nie idzie na marne.

W tym momencie pojawia się nasz apel o pomoc… nie jesteśmy w stanie sami zapewnić Alexowi wystarczającej możliwości rehabilitacji. Niezbędne są dodatkowe indywidualne  turnusy rehabilitacyjne, które pomału zaczynają przekraczać nasze możliwości finansowe, ponieważ wymagający ciągłej opieki Alex jak i częste także nieplanowane pobyty w szpitalu dezorganizują nasze życie domowe.

Szanowni Państwo, Kochani Przyjaciele możecie pomóc w leczeniu Alexa, pomóżcie Alexowi poczuć się jak zdrowe dziecko. To nic nie kosztuje – akcja przekazania 1% jest najprostszą formą pomocy dla niego. Skorzystajcie z niej, za co dziękujemy w jego i swoim imieniu.

W jaki sposób?

♥ Przekazując 1% podatku
w deklaracji wpisując nr KRS 0000303590 oraz cel szczegółowy: Alex Łaskawy 240-531

♥ Wpłacając darowiznę na rachunek fundacji
nr 60 1140 2004 0000 3502 7501 0722 w tytule przelewu wpisując:  darowizna dla Alex Łaskawy 240-531 

Za wszelką pomoc z serca dziękujemy!