Ta strona używa plików Cookies. Mają Państwo możliwość wyboru czy odwiedziny na stronie są uwzględniane w danych statystycznych czy nie. Niniejsza strona zbiera dane statystyczne analityczne i marketingowe.
Zmień ustawienia plików cookies aby dostosować zgody lub kliknij w przycisk "Akceptuj wszsytkie" aby zaakceptować wszsytkie zgody.
Dowiedz się więcej o tym jak używamy plików cookies o tym jak używamy plików cookies.
Mia urodziła się w lipcu 2019 roku – od początku była drobniejsza od innych dzieci (ważyła tylko 2500 gram). Byliśmy bardzo szczęśliwi. Każdego dnia przyglądaliśmy się, jak nabywała nowe umiejętności. W grudniu zauważyliśmy, że stała się słabsza i przestała się ruszać tak jak wcześniej. Początkowo lekarze twierdzili, że to leniuszek, że jest słabsza od innych dzieci z racji jej wagi. Potem, że to obniżone napięcie mięśniowe, a więc trzeba ją rehabilitować. Tak też zrobiliśmy. W styczniu jej stan był coraz gorszy, więc udaliśmy się do szpitala. Tam pobrano krew do badań genetycznych.
Diagnoza okazała się okrutnym wyrokiem: SMA typ 1, najgorszy… W tej chwili zawalił się nam cały świat, mamy teraz tylko jedno marzenie – wygrać walkę o życie naszej córki.
Ta okropna choroba powoduje, że organizm naszej córeczki nie produkuje białka budującego komórki nerwowe w rdzeniu kręgowym: nerwy co dzień ulegają uszkodzeniu, przestają wysyłać impulsy do mięśni, przez co te z czasem zanikają. Dotyczy to wszystkich mięśni: tych odpowiedzialnych za motorykę, ale również i tych za przełykanie, oddychanie…za życie…
Po Mii na pierwszy rzut oka nie widać, z jak ogromnym niebezpieczeństwem mamy do czynienia. Jest uśmiechnięta i radosna.
Mia dostaje refundowany w Polsce lek – Spinrazę oraz udało nam się nazbierać pieniądze na terapię genową – najdroższy lek na świecie.
Mia jest rehabilitowana każdego dnia – minimum 4 razy dziennie. Codzienna rehabilitacja pomoże jej, ale niestety nie uleczy. Mamy jednak nadzieję, że dostępne leki, codzienna rehabilitacja, ćwiczenia poprzez zabawę i odpowiednia opieka lekarska da Mii szansę na jak najlepsze funkcjonowanie w przyszłości.
Koszty opieki i rehabilitacji są wysokie – muszą to być wizyty domowe, by zminimalizować ryzyko infekcji. Do tego dochodzą inne koszty, związane z wizytami lekarskimi, wizytami ze specjalistami od SMA na terenie całej Polski, koszty sprzętu rehabilitacyjnego, medycznego.
Wszystko to przewyższa nasze możliwości finansowe, dlatego prosimy o wsparcie naszej córeczki w walce z tą okrutną chorobą…
JAK MOŻNA NAM POMÓC?
1% PODATKU:
w rozliczeniu PIT wpisując
nr KRS 0000303590 oraz cel szczegółowy: MIA KURTULDU 240-693
DAROWIZNA:
konto Fundacji Potrafię Pomóc:
nr konta mbank: 60 1140 2004 0000 3502 7501 0722
w tytule przelewu wpisując: darowizna dla MIA KURTULDU 240-693
