Ta strona używa plików Cookies. Mają Państwo możliwość wyboru czy odwiedziny na stronie są uwzględniane w danych statystycznych czy nie. Niniejsza strona zbiera dane statystyczne analityczne i marketingowe.
Zmień ustawienia plików cookies aby dostosować zgody lub kliknij w przycisk "Akceptuj wszsytkie" aby zaakceptować wszsytkie zgody.
Dowiedz się więcej o tym jak używamy plików cookies o tym jak używamy plików cookies.
Wrocław, 02 grudnia 2022 r. (piątek), godz. 9.00-15.00
Zapraszamy do udziału w kolejnej, trzynastej już, konferencji, w czasie której specjaliści: lekarze, terapeuci oraz przedstawiciele organizacji pacjenckich będą mówić o leczeniu, terapii i edukacji osób z chorobami rzadkimi. W tym roku tematem konferencji będą choroby nerwowo-mięśniowe, takie jak między innymi SMA czy dystrofia mięśniowa Duchenne'a.
Konferencja skierowana jest do osób z niepełnosprawnościami, ich rodzin i opiekunów, ale także do specjalistów, którzy pragną poszerzyć swoją wiedzę. Zapraszamy!
Wybór tematu nie jest przypadkowy. Odkrycia naukowe ostatnich lat pacjentom chorującym na dwie wymienione wyżej choroby przyniosły diametralną zmianę: w Polsce refundowane są leki wstrzymujące postęp choroby. Lek hamujący dystrofię mięśniową Duchenne’a to Ataluren, jego refundacja rozpoczęła się w tym roku.
W czasie konferencji eksperci będą mówić między innymi o możliwościach, które wiążą się z wprowadzeniem nowego leczenia. Obecni będą też przedstawiciele firmy PTC Therapeutics produkującej lek na dystrofię mięśniową Duchenne’a, będzie można z nimi porozmawiać. Tematyka konferencji nie będzie się jednak koncentrować tylko na wsparciu pacjentów, którzy mogą korzystać z najnowszych odkryć medycznych, ale także tych, którzy chorują na choroby nie posiadające leczenia przyczynowego. Specjaliści przedstawią sposoby na to, by poprawić jakość życia osoby z chorobą nerwowo-mięśniową oraz jej rodziny.
Termin: 02 grudnia 2022 r. (piątek),
Godzina: 9.00-15.00
Miejsce: Stadion Olimpijski we Wrocławiu
Adres: al. Paderewskiego 35, 51-612 Wrocław
Stacjonarny udział
Uprzejmie informujemy, że rejestracja na udział stacjonarny została zamknięta. Zapraszamy na udział online.
Transmisja online
Konferencja będzie też transmitowana online na kanale YouTube Fundacji „Potrafię Pomóc”.
Agata Golanowska
Koordynator Projektu
08.30 - 09.00
Rejestracja uczestników
09.00 - 09.15
Przywitanie Komitetu Organizacyjnego: Robert Śmigiel, Teresa Kaczan, Adam Komar, Ewelina Wolańska
Prowadzący sesję prof. dr hab. Robert Śmigiel
09.15-09.45 (30 min)
Od genów do społeczeństwa prof. dr Robert Śmigiel, UMW i CDTChRz
09.45-10.15 (30 min)
Dostępne leczenie w chorobach nerwowo-mięśniowych
lek. Anna Dobrzycka-Ambroziewicz, WSS im T. Marciniaka, Wrocław
10.15-10.45 (30 min)
Innowacyjne biotechnologie w leczeniu chorób monogenowych: blaski i cienie
prof. Łukasz Łaczmański, mgr Katarzyna Balon, Laboratorium Genomiki i Bioinformatyki, Instytut Immunologii i Terapii Doświadczalnej, Polskiej Akademii Nauk
10.45- 11.15 (30 min )
Przerwa kawowa
Prowadzący sesję mgr Ewelina Wolańska
11.15-11.45 (30 min)
Wsparcie żywieniowe w chorobach nerwowo-mięśniowych
dr n. med. Agnieszka Borys-Iwanicka, UMW i CDTChRz
11.45-12:30 (30 min)
Rola ortopedy w leczeniu skrzywienia kręgosłupa u osób z choroba nerwowo-mięśniową
lek. Piotr Niespodziański, USK, Wrocław
12:30 -13:00 (30 min)
Zaopatrzenie ortopedyczne
lek. Agata Trafalska, WSS im Korczak, Wrocław
13:00-13:45 (45 min)
Przerwa obiadowa
Prowadzący sesję mgr Teresa Kaczan
13.00 -13.30 (30 min)
Terapeutyczne zrozumienie dziecka wiotkiego z genetycznie uwarunkowanym zaburzeniem
dr n. hum. Teresa Kaczan, Ottoprodent i CDTChRz
13:30 – 14.00 (30 min)
Rola organizacji pacjenckich i rodzicielskich w opiece nad dzieckiem i osobą dorosłą z choroba rzadką na przykładzie Fundacji SMA
mgr Żanetta Hoepfner, Fundacja SMA
14.00 -14.30 (30 min)
Rola nauczyciela wiodącego i wspomagającego w życiu ucznia z chorobą nerwowo-mięśniową i ucznia z chorobą rzadką
mgr Adam Komar, Ośrodek Dla Wyjątkowych Dzieci we Wrocławiu, Fundacja „Potrafię Pomóc”
14.30 -15.00
Zakończenie konferencji
Przewodniczący
prof. dr hab. Robert Śmigiel
Członkowie
mgr Ewelina Wolańska
mgr Adam Komar – Prezes Fundacji Potrafię Pomóc
dr n. hum Teresa Kaczan
