Październik — Miesiąc Świadomości o Zespole Downa

Październik to szczególny czas, a to za sprawą Zespołu Downa. To w tym miesiącu koncentrujemy się na świadomości, edukacji i wsparciu osób z tym zespołem.

Każda osoba, w tym te, które żyją z Zespołem Downa, ma swoje własne drogi i wyzwania. Niektóre są mniejsze, inne większe, ale każda z nich zasługuje na wsparcie i opiekę medyczną i terapeutyczną. Dzięki działaniom Fundacji Potrafię Pomóc, możemy wspierać pacjentów i ich rodziny w naszym Centrum Diagnostyczno-Terapeutycznym Chorób Rzadkich i w Ośrodku Terapeutyczno-Edukacyjnym Dla Wyjątkowych Dzieci.

Jesteśmy związani z tą tematyką na co dzień, bo w naszym zespole mamy również mamę chłopca z zespołem Downa. To nas inspiruje do jeszcze większego zaangażowania i pomocy. Razem dążymy do tego, aby osoby z zespołem Downa mogły, jak najlepiej funkcjonować w społeczeństwie i czuć się w nim akceptowane, potrzebne, zauważone, docenione.

Mama Denisa, tak opowiada o swoim synu i pierwszym spotkaniu z Trisomią 21:

"Moment, kiedy wkrótce po urodzeniu Denisa dowiedziałam się, że ma zespół Downa, zmienił moje życie na zawsze. Nie jest łatwo, ale każdy nasz dzień jest nauką, nie tylko dla niego, ale i dla mnie i całej naszej rodziny. Ciągle uczę się cierpliwości, empatii i bezwarunkowej miłości, jakiej wcześniej nie znałam. Ale też lubię obserwować, jak moje dziecko przekracza wszelkie oczekiwania i pokonuje wyzwania z uśmiechem na twarzy.

Gdy on przytula się do mnie, widzę w jego oczach czystą niewinność i odczuwam niezwykłą miłość. To tak, jakbyśmy komunikowali się sercem, omijając słowa. Choć mam nadzieję, że z czasem i słowa zacznę słyszeć z ust Denisa.

On nauczył mnie, co stanowi prawdziwą wartość w życiu i tego, że różnorodność jest naszą siłą. Kocham go niezmiennie, bo jest dokładnie taki, jaki powinien być – Wyjątkowy, Piękny i Niesamowity."

Historia Zespołu Downa

Październik daje nam również okazję, by przybliżyć historię Zespołu Downa. Nazwa ta pochodzi od nazwiska brytyjskiego lekarza, Johna Langdona Downa, który jako pierwszy opisał tę wadę genetyczną. Jednak pomimo pewnych wspólnych cech zewnętrznych przypisywanych Trisomii 21, każda osoba z zespołem Downa jest wyjątkowa, bo odziedziczyła również cechy swoich bliskich.

Warto zaznaczyć, że Zespół Downa to nie jest choroba, a wada genetyczna. Nie istnieje kuracja ani możliwość jej "wyleczenia". Osoby z Zespołem Downa rozwijają się inaczej, mają też różne zakresy niepełnosprawności. Nie da się ich porównywać, ponieważ są tak samo różni, jak każdy z nas, ale jednocześnie równie wyjątkowi.

Każdy z nas ma swoje możliwości i talenty, tak samo, jak osoby z Zespołem Downa. Dzieci z Trisomią 21 rozwijają się inaczej, ale tak samo chętnie jak ich rówieśnicy poznają świat, chcą realizować swoje marzenia i osiągają kolejne etapy umiejętności. Często potrzebują wsparcia rodziny i terapeutów, ale to nie ogranicza ich pasji, energii i marzeń.

Osoby z zespołem Downa to nasi sąsiedzi, przyjaciele, członkowie naszej społeczności. Niepełnosprawność nie definiuje ich. I my, jako społeczeństwo, mamy szansę wesprzeć ich w osiąganiu pełni ich możliwości. Czy to robimy?

Prof. dr hab. Robert Śmigiel, który jest koordynatorem do spraw medycznych w naszym Centrum Diagnostyczno-Terapeutycznym Chorób Rzadkich we Wrocławiu i wybitnym specjalistą w dziedzinie pediatrii, neonatologii, genetyki klinicznej i pediatrii metabolicznej, stara się propagować wiedzę i przybliżać temat Zespołu Downa. Zapraszamy do zapoznania się z wywiadami, których udzielił:

Hasło, jakie wybrzmiało w poprzednich latach to: "Nie chodzi o celebrowanie niepełnosprawności, a o celebrowanie możliwości."

Dlatego chcemy zwiększać świadomość o zespole Downa, o tym, że osoby te potrzebują naszego wsparcia, dobrego słowa, zauważenia, by czuły się akceptowane i mogły się rozwijać. Każdy z nas ma znaczenie. Każdy z nas ma marzenia, talenty i chęć bycia częścią społeczeństwa. Pomóżmy osobom z Zespołem Downa w ich drodze do spełniania tych marzeń. 🌟🤗