Alex Łaskawy

Historia Alexa
Już w ciąży badania DNA wykazały, że Alex cierpi na bardzo rzadką chorobę genetyczną (a w zasadzie zespół chorób) Syndrom CHARGE spowodowaną mutacją genu CHD7. W zasadzie do końca ciąży kolejne badania wykazywały kolejne nieprawidłowości i wady. Pod koniec ciąży lekarze byli pewni, że Alex nie przeżyje porodu… Jednak Alex nie miał zamiaru nas opuszczać.
Po przyjściu Alexa na świat zdiagnozowano u niego:
– skomplikowaną wadę serca (wspólny pień tętniczy TAC 1A, ubytek przegrody międzykomorowej VSD i międzyprzedsionkowej ASD
– rozszczep wargi, podniebienia i dziąsła
– zrośnięcie i niewykształcenie nozdrzy tylnych
– obustronne uszkodzenie nerwu wzrokowego (Koloboma)
– wadę słuchu, reflux przełyku
– w późniejszych badaniach ektopię jąderka, która również już została zoperowana.
Alex przeszedł szereg operacji:

• bardzo poważną i skomplikowaną operację SERCA, po której doszło do różnych komplikacji. Nie można było wyrównać ciśnienia w komorach, wstawiono stend, doszło do perforacji jelita, trzeba było natychmiast operować, usunięto kawałek jelita i wyłoniono stomie, mimo to doszło do zapalenia otrzewnej i sepsy, Alex był w tym czasie reanimowany, przestały również pracować nerki i niezbędne były dializy…
  był to zdecydowanie najcięższy okres, Alex był dwa miesiące w śpiączce farmakologicznej a w sumie trzy na intensywnej terapii
• w sumie 3 operacje NOSKA, które musiały być powtarzane, ponieważ nosek się zrastał
• operację rozszczepu WARGI i PODNIEBIENIA (operacja rozszczepionego dziąsełka jeszcze przed nami)
• liczne operacje USZU: wielokrotne umieszczanie i usuwanie drenu i bardziej poważne wstawienie implantów po obu stronach (z lewej strony Alex ma implant ślimakowy, z prawej implant aparatu do przewodnictwa kostnego)
• poza tym: fundoplikacja, zamknięcie stomii, wyłonienie sondy PEG, operacja moszny.
  Na tym nie koniec jego operacji. Będą niezbędne jeszcze operacje na otwartym sercu, cewnikowanie serca (powiększanie stendu wraz ze wzrostem Alexa), operacja rozszczepu dziąsła, pewno w dalszej przyszłości również wymiana implantów (ślimakowego i przewodnictwa kostnego).
  Na chwile obecną Alex ma również podawany hormon wzrostu, co wiąże się z koniecznością wkłuwania każdego wieczora igły w jego małe jeszcze ciałko.
  Ponadto jest cały czas pod opieka licznych lekarzy specjalistów, których musi regularnie odwiedzać. Jest do niezbędne, by w odpowiednim momencie został również skierowany na kolejne czekające go operacje.

Drodzy Przyjaciele i Sprzymierzeńcy, którzy kibicujecie naszemu dzielnemu Wojownikowi!

Alex w zupełności zasługuje na to miano, dzięki ogromnej woli życia, którą pokazał wielokrotnie od momentu przyjścia na świat, pokonując tak wiele trudności.
Nie jest to już to samo dziecko, które większość z Was poznała w pierwszym roku jego życia. Wszystko to zasługa licznych operacji, które Alex przeszedł, ale również ciężkiej pracy jego i terapeutów. Również mama każdego dnia wykonuje z Alexem zlecone przez terapeutów ćwiczenia. Bez tego nie byłoby tych wszystkich efektów.
Alex przeszedł sporo, przez co cały czas ma zaległości w rozwoju. Marzeniem najbliższych jest, by w przyszłości mógł samodzielnie żyć. W tym celu Alex musi ciężej, niż zdrowi rówieśnicy, pracować. To czego teraz potrzeba w tym celu to szeroko pojęta rehabilitacja.
Przed Alexem wciąż stoją to nowe umiejętności do opanowania. W wieku 7 lat, Alexa rozwój jest oceniany na dwa, co znaczy, że wciąż ma sporo do nadrobienia.
Tylko regularne i intensywne ćwiczenia mogą przynieść efekt.
Aluś jest bardzo pogodny, bardzo dzielnie znosi każdą formę rehabilitacji, ćwiczy i chętnie współpracuje z terapeutami. Efekty tej pracy widzimy codziennie i dzięki temu wiemy, że ta praca nie idzie na marne.
Alex korzysta regularnie z terapii dostępnych w przedszkolu (fizjoterapii oraz logoterapii). Dodatkowo odwiedzamy gabinet ergoterapii. Zaczęliśmy serię Neurofeedback-terapii. Jesteśmy regularnie u osteopaty. Mam nadzieję, że niedługo będziemy mogli znów uczęszczać na hipoterapię. Regularnie jesteśmy na turnusach rehabilitacyjnych (terapia wg Dr S. Masgutovej oraz innych turnusach). To wszystko, by dać Alexowi, jak największe możliwości rozwoju.
Wszystko po to, by kiedyś poradził sobie w życiu.
Od września 2025 Alex rozpocznie naukę w szkole specjalnej. Mamy nadzieje, że będzie to dla niego szansa na zdobycie kolejnych umiejętności.
Kochani - możecie pomóc w rehabilitacji Alexa!
Możliwość przekazania 1,5% nic nie kosztuje.
Będziemy wdzięczni, jeśli skorzystacie z tej możliwości rozliczając się z Urzędem Skarbowym.
W jaki sposób przekazać 1,5%?
♥ Przekazując 1,5% podatku w deklaracji podatkowej należy wpisać:

• nr KRS 0000303590 oraz
• cel szczegółowy: Alex Łaskawy 240-531
  ♥ Ponadto można również wpłacić darowiznę na rachunek fundacji: nr 60 1140 2004 0000 3502 7501 0722 w tytule przelewu wpisując:
  darowizna dla Alex Łaskawy 240-531
  Za wszelką pomoc z serca dziękujemy!