Przejdź do strony kontakt
Przejdź do menu
Cookies - zasady używania

Ta strona używa plików Cookies. Mają Państwo możliwość wyboru czy odwiedziny na stronie są uwzględniane w danych statystycznych czy nie. Niniejsza strona zbiera dane statystyczne analityczne i marketingowe.

Zmień ustawienia plików cookies  aby dostosować zgody lub kliknij w przycisk "Akceptuj wszsytkie" aby zaakceptować wszsytkie zgody.

Anna Opieka

Anna  Opieka

Anna  Opieka

Nr ewidencyjny: 240-255

Poznaj historię podopiecznego

“Gdy patrzę na znamię Ani na nodze, słyszę ciągle te słowa: – To dar “pocałunek anioła”  będzie chronić ją od złego. Tak, jest coś, co ją chroni i dodaje sił .” ” Dnia 16.10.2013 roku przez cesarskie cięcie na świat przyszła w całkowitej ciszy moja wyczekiwana córeczka – wspomina pani Antonina, mama Ani. – Nie […]
Więcejo historii podoppiecznego

Historia podopiecznego

“Gdy patrzę na znamię Ani na nodze, słyszę ciągle te słowa:

– To dar “pocałunek anioła”  będzie chronić ją od złego.

Tak, jest coś, co ją chroni i dodaje sił .”

” Dnia 16.10.2013 roku przez cesarskie cięcie na świat przyszła w całkowitej ciszy moja wyczekiwana córeczka – wspomina pani Antonina, mama Ani. – Nie było pierwszego krzyku, oddechu, była cisza, która zabijała mnie z każdą sekundą. Padły słowa lekarza, o tym w jak ciężkim stanie znajduje się moje dziecko.

Z perspektywy czasu wiem, że nie można się przygotować na chorobę dziecka, a zwłaszcza na jego cierpienie. Miała nie przeżyć porodu, potem nie dożyć pierwszego roku życia, następnie mówiono, że dzieci w tak ciężkim stanie dożywają maksymalnie 3 urodzin.

Ania najpierw zaczęła samodzielnie oddychać, po roku czasu i dwóch operacjach samodzielnie jeść buzią, w wieku 2 lat na przekór wszystkim postawiła pierwsze kroki. Osiągnęła to wszystko dzięki swojej ciężkiej pracy z rehabilitantami (czasem nawet po 4 razy w ciągu doby). Teraz Ania jest rehabilitowana 2 razy w ciągu dnia.

Dziś wiemy że nasze dziecko ma ultra rzadką wadę genetyczną, dysplazje nasadowo-kręgową ( SEDC ) – 1: 100 000 rodzi się dzieci żywych.

Z chorobą związane jest:
  • deformacja klatki piersiowej (przy niekorzystnym ułożeniu może zmiażdżyć Ani serce)
  • rozszczep podniebienia,
  • niestabilność kręgów szyjnych na poziomie c1-c2 (każde naruszenie grozi utrata życia lub paraliżem nóg),
  • skolioza o dużym nasileniu,
  • szpotawość bioder,
  • odklejanie siatkówki, zaćma,
  • niedosłuch,
  • nadwzroczność,
  • niedoczynność przysadki mózgowej, której niestety nie możemy leczyć ze względu na wadę genetyczną.

Walka Ani rozpoczęła się od jej poczęcia i niestety będzie trwała aż do jej ostatniego tchnienia. Jako rodzice tak mądrej i zdeterminowanej dziewczynki mamy obowiązek zrobić wszystko, aby w jej życiu było jak najmniej cierpienia fizycznego i psychicznego.

Przed nią ciężkie operacje kręgosłupa, kręgów szyjnych, bioder, a może nawet oczu. Do końca 20 urodzin powinna przejść ich ok. 27.

Stan naszego dziecka będzie się pogarszał wraz z jej wiekiem. Leczenie, operacje, konsultacje nie odbywają się tylko w Polsce, pomocy dla córki szukamy również w Europie, a jeżeli to nie pomoże pojedziemy do USA.

Nasza córeczka jest inteligentną, uśmiechniętą oraz waleczną dziewczynką, dla której nie ma nic niemożliwego. Potrzeba jej tylko czasu, odpowiedniego sprzętu i naszej pomocy – mówi mama Ani”.

Grześ to opiekuńczy starszy bart, który niestety ma też swoje problemy: nadwzroczność 8 + na obu oczach, astygmatyzm, zez zbieżny. Do tego zaburzenia sensoryczne oraz chorobę metaboliczną która jest w fazie diagnozy.

Rodzice Ani walczą o dzieci ze wszystkich sił. Wydatki na leczenie i rehabilitację są ogromne a ich budżet rodzinny jest już mocno nadszarpnięty. Ania pilnie potrzebuje aparatów słuchowych. Ich kwota nawet po częściowej refundacji NFZ jest ogromna i trudna do udźwignięcia przez najbliższych dziewczynki. Rodzice potrzebuję zgromadzić 5300zł. Pomóżmy Ani, by mogła wreszcie usłyszeć dźwięk swojego imienia!

♥ Zwracamy się do wszystkich ludzi dobrej woli o wpłatę darowizny na rachunek nr 60 1140 2004 0000 3502 7501 0722 w tytule przelewu wpisując: Anna Opieka 240-255.

W okresie rozliczeń podatkowych można przekazać 1% podatku na leczenie i rehabilitację Ani i Grzesia w deklaracji wpisując nr KRS 0000303590 oraz cel szczegółowy: Anna Opieka 240-255.

Za każdą życzliwość serdecznie dziękujemy!