Ta strona używa plików Cookies. Mają Państwo możliwość wyboru czy odwiedziny na stronie są uwzględniane w danych statystycznych czy nie. Niniejsza strona zbiera dane statystyczne analityczne i marketingowe.
Zmień ustawienia plików cookies aby dostosować zgody lub kliknij w przycisk "Akceptuj wszsytkie" aby zaakceptować wszsytkie zgody.
Dowiedz się więcej o tym jak używamy plików cookies o tym jak używamy plików cookies.
Znamy diagnozę: to koszmarny Zespół Retta !!!
Jako młodzi rodzice: Kamila i Kamil nie poddamy się w walce o życie naszej bardzo chorej córeczki. Świat nam przygasł, ale nie zamierzamy odpuszczać! Chcemy walczyć, aby nasza mała Księżniczka nie odeszła tam, skąd już nie wróci.
Na początku roku otrzymaliśmy diagnozę. Diana cierpi na ciężką, genetyczną chorobę – Zespół Retta. Nasza Gwiazdka utraciła nabyte umiejętności. Nie może nic powiedzieć, chociaż widać, że nas rozumie. Nie usłyszymy już nigdy słów: "mama" i "tata".
Diana nie układa klocków, nie bawi się lalkami, ruchy jej rączek są nerwowe i coraz częściej nieskoordynowane. Nie chodzi, tylko czasami chwyta się mebli, bądź słabo raczkuje, a z czasem będzie coraz gorzej…
Codzienność polega na domyślaniu się, co córeczka potrzebuje, co myśli, co Ją boli, a także na licznych rehabilitacjach zarówno w domu, jak i w szpitalu. Wyzwaniem staną się działania związane z opanowaniem stanów padaczkowych.
Tak bardzo chcielibyśmy wiedzieć, co nasza cudowna dziewczynka myśli, czuje, na co ma ochotę, co ją boli… Na ten moment wiemy, że uspokaja naszego Aniołka smoczek i metka z ulubionego kocyka.
Nam rodzicom trudno patrzy się na to wszystko, ale wiemy, że możemy bardziej przystosować córeczkę do walki z tą chorobą, tak aby było jej trochę lżej. Stale jesteśmy pod kontrolą licznych lekarzy specjalistów.
Jest nam ciężko, gdyż wychowujemy również drugą, młodszą córeczkę Sofię, która bardzo kocha swoją siostrę, a zarazem widzi jej cierpienie.
Ogromny ból i rozpacz musiały szybko odejść na dalszy plan. W krótkim czasie staliśmy się właściwie specjalistami tej okropnej choroby. Zaczęliśmy poznawać wszystkie dostępne na świecie metody leczenia.
Choroba jest bezlitosna, zabiera nam Księżniczkę na naszych oczach.
Wszystko, co niezbędne dla Diany jest przerażająco kosztowne. Zbieramy na kosztowne, zagraniczne leczenie w klinice Houston Texas Children's Hospital, gdzie Diana przyjmując specjalny syrop będzie przechodziła tę chorobę łagodniej, codzienne czynności staną się łatwiejsze do wykonania, a choroba spowolni swoje degeneracyjne moce. Dzienny koszt to ponad 5 tysięcy złotych, a dwuletnia terapia to juz 4 miliony złotych. Do tego należy doliczyć koszty comiesięcznych lotów do USA.
Naukowcy dają nam nadzieję!
Lek DAYBUE, na który zbieramy środki pozwala doczekać do terapii genowej – ogromnej nadziei dla dzieci z Zespołem Retta na odwrócenie skutków choroby.
Terapia genowa jest już w zaawansowanym stadium badań. Lek podawany jest testowo dziewczynkom w USA, a efekty są obiecujące. Wyodrębniony gen dostarczany do płynu mózgowo-rdzeniowego za pośrednictwem odpowiedniego wirusa zastępuje gen wadliwy, co całkowicie zatrzymuje postęp choroby.
Szacunkowy koszt terapii genowej będzie wynosić ok. 3 mln dolarów.
Nie mamy tak ogromnych środków! Wszystkie oszczędności odłożyliśmy na leczenie naszego Skarba, ale to wciąż kropla w morzu potrzeb.
W imieniu całej naszej rodziny błagamy o każde możliwe wsparcie dla naszej małej Księżniczki! Nie możemy pozbawić Diany nadziei na normalne życie!
