Julia Gruchała

Bezradność bardzo boli…

18.06.2015r. W piękny słoneczny dzień rozpoczęły się skurcze. Bardzo cieszyliśmy się, że nadszedł ten upragniony czas, w którym miała się urodzić nasza zdrowa córeczka. Radość była ogromna, lecz nie trwała długo. Po urodzeniu czekałam na jej pierwszy płacz oraz, że za chwile wezmę ją na ręce, ale tak się nie stało. Wtedy kiedy powinnam być najszczęśliwszą mamą na świecie, lekarze oznajmili nam, że nasza upragniona córeczka jest chora, byłam zrozpaczona i przerażona. Powiedziano nam, że nasze maleństwo ma obustronny całkowity rozszczep podniebienia i wargi, a także nie ma oczka, oraz niedorozwój małżowiny usznej. Nie docierało do nas co oni mówią, przecież przez całą ciążę mówiono nam że nasza córeczka jest zdrowa. Dopiero gdy położono mi Julcie na piersi, zobaczyliśmy małą bezbronną istotkę inną niż inne dzieci. Chciało mi się wyć z rozpaczy! Wiedziałam że to, że wygląda inaczej nie miało dla nas znaczenia, ale zamarliśmy z przerażenia. Serce rozrywało mi z bólu!  Czułam się taka bezsilna. Otoczyliśmy naszą Kruszynkę miłością bezgraniczną, od pierwszej chwili jej ujrzenia przychodziło nam tysiące słów do głowy, co stanie się z naszym dzieckiem, czy musi tak cierpieć. Myślałam, że mój świat rozpada się na kawałki. Szalałam z niepokoju o nasze maleństwo, ale wiedziałam, że jestem matką i muszę walczyć. Nie mogłam jej nawet nakarmić – jest to największy ból nie móc przystawić swojego dziecka do piersi. Po dwóch dniach Julkę przeniesiono do Kliniki Pediatrii w Gdańsku tam znowu usłyszeliśmy wyrok, że nasza malutka ma wrodzoną niedoczynność tarczycy oraz wadę serca i musi być natychmiast operowana. Stan dziecka się pogarszał, a nam ten ogromny ciężar miażdżył serca. Przeniesiono ją do Kliniki Kardiologii Dziecięcej i Wad Wrodzonych Serca, gdzie wykonano kilku godzinną operację. Lekarze powiadomili nas, że stan naszego dziecka jest poważny i wszystko może się zdarzyć. Podczas, gdy ta mała istotka była operowana, my staliśmy za drzwiami bloku operacyjnego w ciszy i przerażeniu czy wszystko się uda, czy nasza córeczka będzie żyć. Lekarze  powiedzieli, że najważniejsza jest pierwsza doba. Julka walczyła, ale rana nie chciała się goić. Po miesiącu wypisali ją do domu. W końcu zobaczyła swojego braciszka i swoje łóżeczko- byliśmy szczęśliwi, ale musieliśmy walczyć dalej. Skonsultowaliśmy się z Instytutem Matki i Dziecka w Warszawie i umówiliśmy pierwszą wizytę rozszczepu. Myśleliśmy, że z serduszkiem jest już dobrze. Niestety po 4 miesiącach koszmar wrócił, nasze dziecko miało jeszcze wykonane trzy zabiegi cewnikowania serca, baliśmy się, że nie dostaniemy zgody na operację rozszczepu, ale udało się lekarze się zgodzili i nasza Maleńka 10 marca 2016 roku miała wykonaną pierwsza operację, druga odbyła się 16 maja 2016 roku. Julka bardzo cierpiała a my razem z nią. Zaczynaliśmy wszystko od początku: naukę jedzenia i picia.

Teraz czeka ja trzecia najcięższa operacja. Umówiliśmy się także na wizytę w Kajetanach, tam stwierdzili niedosłuch lewostronny znacznego stopnia i zapisano aparat na lewe i prawe uszko. Niestety aparaty te, są również  tylko częściowo refundowane przez NFZ. Nasz Córeczka jest pod ciągłą opieką Kardiologa, Laryngologa, Endokrynologa, Neurologa, Logopedy a także innych specjalistów. Jest również w trakcie badań genetycznych, gdzie podejrzewają Zespół Goldehara.

Julka ma także agenezje gałki ocznej lewej to znaczy wrodzony brak gałki ocznej lewej. Jeździliśmy z dzieckiem do Łodzi – kilkaset kilometrów, tam zlecono nam zatyczki, które miały rozszerzać oczodół, takich wizyt mieliśmy kilka, które okazały się czasem straconym. Obecnie byliśmy na wizycie w Chorzowie gdzie Profesor stwierdził, że Nasza Córeczka wymaga stałej opieki lekarskiej okulisty – chirurga. Czeka ją wiele zabiegów. Najgorsze jest bowiem to, że dziecięca czaszka stale rośnie, a pusta przestrzeń która powinna być wypełniona tkanką, poszerza się. To ogromne niebezpieczeństwo dla naszej Julki. Deformacja twarzy, uszkodzenia mózgu – powikłania mogą skończyć się tragicznie. To właśnie w Chorzowie w Centrum Okulistyki przy ul. Katowickiej można pomóc naszej Maleńkiej. Musi mieć wszczepione implanty, które poszerzają jej oczodół, pomogą w prawidłowym ukształtowaniu, zachowają symetrię twarzy i umożliwią odtworzenie powieki. To wieloetapowa procedura. Olbrzymi koszt finansowy i jeszcze większy strach o zdrowie córki. Pierwszy termin mamy wyznaczony na 2 czerwca 2017 roku to już niebawem, niespełna cztery dni. Takich zabiegów Julka ma mieć co najmniej siedem. Jeżeli to nie pomoże potrzebny będzie zabieg operacyjno- chirurgiczny, ponieważ nasza Malutka niedługo kończy 2 latka a zabiegi te powinna mieć wykonane w wieku niemowlęcym. Takie zabiegi nie są refundowane przez NFZ.

Obecnie Julka ma 22 miesiące, a czekają ją jeszcze trudne operacje małżowiny usznej oraz rozszczepu. Wiemy, że czeka ją jeszcze wiele bólu i cierpienia. Jesteśmy z Pomorza i do każdej kliniki przemierzamy ponad 500 km.  Walczymy o jak najlepsze leczenie dla Naszej Juleczki, chcemy mieć pewność, że zrobiliśmy wszystko co tylko mogą zrobić rodzice. Bezradność bardzo boli, my przekonujemy się o tym każdego dnia. Pojawienie się Julci zmieniło życie naszej całej rodziny. Przeżyliśmy sporo, ale dzisiaj jesteśmy silniejsi. Chcemy aby nasza Córeczka mogła żyć i rozwijać się jak inne dzieci, dlatego prosimy o pomoc.

Z całego serca prosimy o pomoc w leczeniu Naszej Wojowniczki, pozwólmy jej godnie funkcjonować w tak trudnych dzisiaj dla 2- letniego dzieciątka czasach.

Jak pomóc Julii ?

♥ Przekazując 1% podatku
w deklaracji wpisując nr KRS 0000303590 oraz cel szczegółowy: Julia Gruchała 240-385

♥ Wpłacając darowiznę na rachunek fundacji
nr 60 1140 2004 0000 3502 7501 0722 w tytule przelewu wpisując: Julia Gruchała 240-385

Dziękujemy!