Ta strona używa plików Cookies. Mają Państwo możliwość wyboru czy odwiedziny na stronie są uwzględniane w danych statystycznych czy nie. Niniejsza strona zbiera dane statystyczne analityczne i marketingowe.
Zmień ustawienia plików cookies aby dostosować zgody lub kliknij w przycisk "Akceptuj wszsytkie" aby zaakceptować wszsytkie zgody.
Dowiedz się więcej o tym jak używamy plików cookies o tym jak używamy plików cookies.
Julia urodziła się 24.03.2010r w Koninie z bardzo rzadkim, nieuleczalnym zespołem genetycznym Pradera-Willego. Jest to tzw. CHOROBA WIECZNEGO GŁODU co oznacza, że Julia do końca życia będzie odczuwała palący głód.
Przy tym Julia ma różne dolegliwości: zaburzenia termoregulacji, obniżone napięcie mięśniowe, zaburzenia zachowania, obniżoną przemianę materii, wysoki próg odczuwania bólu, skolioza, brak odruchu wymiotnego, drapanie, skubanie skóry oraz siniaczenie.
Julia przyjmuje hormon wzrostu który pomaga rozwojowi tkanki mięśniowej i nisko rosłości a także przyspiesza tempo przemiany materii. Kolejną ważna rzecz w tej chorobie jest ścisła dieta niskokaloryczna i codzienna rehabilitacja.
Każdy sukces jaki razem osiągniemy bardzo nas cieszy, a zwłaszcza kiedy Julia jest radosna i stara się z całych sił walczyć z głodem.
Jak pomóc w leczeniu Juli ?
♥ Przekazując 1% podatku
w deklaracji wpisując nr KRS 0000303590 oraz cel szczegółowy : Julia Nowakowska 240-467
♥ Wpłacając darowiznę na rachunek fundacji
nr 60 1140 2004 0000 3502 7501 0722 w tytule przelewu wpisując: Julia Nowakowska 240-467
