Maja i Natalia Socha

Leczenie Komórkami macierzystymi to dla Mai i Natalii szansa, aby zaczęły mówić a ich rozwój nabrał tempa.

Wykorzystaliśmy już wszystkie możliwości, aby nasze córki mogły rozwijać się tak, jak ich rówieśnicy. Długo wierzyliśmy, że to się naprawdę uda ale okazuje się, że musimy zrobić o wiele więcej aby powalczyć o przyszłość naszych aniołków.

Leczenie komórkami macierzystymi w Lublinie to dla nich realna szansa na poprawę totalnie wszystkiego, od lepszego zdrowia i jakości życia po rozwój mowy i funkcji poznawczych.
Maja i Natalia, bliźniaczki, urodziły się 6 lat temu jako wcześniaki w stanie ciężkiej zamartwicy urodzeniowej. Oznacza to, że przez pierwsze doby walczyły dzielnie o życie. Kiedy nareszcie zaczęły samodzielnie oddychać poczuliśmy ulgę i przekonanie, że będzie już tylko lepiej. I od tej pory walczymy wspólnie z nimi o lepszą przyszłość a przede wszystkim o ich samodzielność. Pragniemy też bardzo aby nareszcie zaczęły do nas mówić…

Niedotlenienie przy porodzie oraz wylewy dokomorowe były na tyle poważne, że znacznie opóźniły rozwój dziewczynek. Obie wymagają wsparcia poradni wielospecjalistycznych, w tym też immunologii przez wzgląd na wybiórczy niedobór odporności, który totalnie potrafi wyłączyć je z terapii na wiele tygodni. Ich układ odpornościowy nie radzi sobie po prostu z najlżejsza infekcja.

Zmagają się od narodzin z wadą wzroku i zezem, dysplazją oskrzelowo-płucna, hipotonia mięśniową. Mają przy tym hipermobilne stawy, które są skłonne do kontuzji. Ten fakt bardzo utrudniał i spowalniał ich rehabilitację ale dziewczynki nie poddały się. Dzięki ogromnej pracy w wieku 3 lat zaczęły stawiać swoje pierwsze samodzielne kroki. To był dla nas konkretny zastrzyk pozytywnej energii i wiary w to, że już nic nie stanie na przeszkodzie aby córeczki brnęły do przodu.

Niestety nasza radość nie trwała długo przez kolejną diagnozę autyzmu i afazji motorycznej oraz wyniki badań genetycznych, które otrzymaliśmy kilka miesięcy później. Okazało się, że obie córeczki są obciążone identyczną aberracją chromosomową. Diagnoza brzmiała: Delecja długiego ramienia chromosomu 6 (q15q16.1) oraz inwersja chromosomu 10 (p15.1q23.2).
Konsultacja u genetyka wniosła w nasze życie olbrzymią niepewność zwłaszcza, że nie było wielu źródeł informacji na temat tak rzadkiej wady genetycznej. Odsyłano nas do internetu. Po tygodniach poszukiwań okazało się, że oprócz Mai i Natalii jest tylko kilkoro dzieci na świecie z taka sama abberacją. Nie wiemy zatem co przyniesie przyszłość i z czym tak naprawdę się mierzymy. Wiemy jedynie, że do objawów delecji należą opóźniony rozwój psychoruchowy, opóźniony rozwój mowy, wady wzroku i słuchu, hipotonia, autyzm i wielki wachlarz problemów zdrowotnych.

Zatem tak naprawdę w wyniku nałożenia się na siebie obciążeń wrodzonych i okołoporodowych dziewczynki rozwijają się gorzej od swoich rówieśników i niestety nadal nie mówią.  Ta wiedza uświadamia nam, że nie możemy nawet w najtrudniejszych chwilach zrezygnować z terapii. To dla Mai i Natalii, z dozą dystansu oczywiście, takie jakby być albo nie być.

Najważniejszy jest mimo wszystko fakt, że obie córeczki są wytrwale i mają ogromny potencjał. A radość w ich oczach, kiedy pokonują kolejne trudności jest po prostu bezcenna! ? są zdecydowanie naszymi małymi bohaterkami, los nigdy nie był dla nich łaskawy i nadal nie jest a mimo to nie poddają się i to jest cudowne. Dziewczyny dają nam siłę aby nieustannie działać, szukać rozwiązań i terapii, które wspomogą ich rozwój i zdrowie.

Leczenie komórkami macierzystymi to nasz w zasadzie ostatni wielki cel ale też ogromne wsparcie dla rozwoju Mai i Natalii. To też konkretna szansa na pojawienie się upragnionej mowy. Neurolog z Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Lublinie dała nam ogromne nadzieje na powodzenie leczenia komórkami macierzystymi zaznaczając, że w przypadku zaburzeń neurologicznych potrafią zdziałać cudza. W przypadku autyzmu dziecięcego dysponują badaniami, które potwierdzają, że dzięki komórkom macierzystym poprawiają się funkcje poznawcze u pacjentów, ich funkcjonowanie, koncentracja uwagi, zapamiętywanie czy interakcje społeczne. Drugi obszar pozytywnych efektów polega m.in. na poprawie w zakresie motoryki małej i dużej. Prosimy was zatem z całych sił o pomoc w uzyskaniu środków na leczenie naszych córeczek. Komórki macierzyste w Polsce to nadal leczenie eksperymentalne, co oznacza, że nie jest refundowane przez NFZ a kwota, z którą musimy się zmierzyć aby podjąć się leczenia córek to 100 000 zł. Kwota dla nas niestety nieosiągalna. Jeśli tylko możecie wesprzyjcie nasze aniołki.

Jak można pomoc Mai i Natali ?

 ♥ przekazując 1% podatku wpisując w rozliczeniu PIT

cel szczegółowy: Maja i Natalia Socha 240-266

KRS 0000303590

♥ wpłacając darowiznę na rachunek fundacji nr 60 1140 2004 0000 3502 7501 0722

Fundacja Potrafię Pomoc, Cybulskiego 35H,  50-205 Wrocław

tytuł przelewu “darowizna dla Mai i Natalii Socha 240-266″

Za życzliwość z serca dziękujemy! ♥♥♥