Konferencja pn. Holistyczna opieka nad pacjentami z zespołem Pradera-Williego. Projekt współfinansowany ze środków PFRON.

Z przyjemnością, chcielibyśmy Państwa zaprosić do wzięcia udziału w konferencji na Górze św. Anny poświęconej pacjentom z zespołem Pradera-Williego, która odbędzie się w terminie 26–28.06.2026 r.

Konferencja jest współfinansowana ze środków PFRON.

Uczestnikami projektu mogą być wyłącznie osoby z otoczenia osoby z niepełnosprawnością posiadającej zdiagnozowany zespół Pradera-Williego (PWS), które wykazują gotowość do udziału w pełnym programie wydarzenia (3 dni).

Dom Pielgrzyma
Jana Pawła II 7
47-154 Góra św. Anny (województwo Opolskie)

Zgłoszenie można dokonać poprzez wypełnienie karty zgłoszeniowej oraz dostarczenie jej do Fundacji Potrafię Pomóc:

W formie papierowej – podpisanej własnoręcznie i przesłanej pocztą /kurierem lub dostarczonej osobiście na adres: Fundacja „Potrafię Pomóc”, ul. Eugeniusza Horbaczewskiego 24, 54-130 Wrocław (liczy się data wpływu),

lub

W formie elektronicznej – podpisanej elektronicznie (np. za pośrednictwem ePUAP lub podpisem kwalifikowanym) i przesłanej na adres e-mail: a.rowinska@potrafiepomoc.org.pl.

Osoby zakwalifikowane do projektu, zostaną o tym fakcie poinformowane telefonicznie/mailowo.

Nieprzekraczalny termin dostarczenia kart to: 17.06.2026 r., wyniki rekrutacji: 18.06.2026.

Wykłady:

• Choroby rzadkie z perspektywy lekarza i systemu.
• Co nowego na świecie w chorobach przebiegających z otyłością – aktualności w PWS
• Problemy behawioralne u osób z zespołem genetycznym
• Orzecznictwo w chorobach rzadkich przebiegających z niepełnosprawnością intelektualną. Wykład online

• Wszystko o zespole PWS
• Analogi GLP1 i GLP1/GIP w leczeniu otyłości
• Terapia rodzin osób z wielochorobowym zespołem uwarunkowanym genetycznie
• Przechodzenie w okres dorosłości – z punktu widzenia systemu i lekarza
• Młodzi dorośli z chorobą przewlekłą - z punktu widzenia socjologa

Warsztaty praktyczne dietetyczne (4h)
Warsztaty praktyczne psychologiczne (4h)
Kurs pierwszej pomocy (5h)
Indywidulane konsultacje ze specjalistami (1 konsultacja 30 min):

• Konsultacje indywidualne - genetyk
• Konsultacje indywidualne - endokrynolog
• Konsultacje indywidualne - psychiatra
• Konsultacje indywidualne - psycholog
• Konsultacje indywidualne - dietetyk
• Konsultacje indywidualne - fizjoterapeuta
• Konsultacje indywidualne - spec. ds. opieki Wytchnieniowej

Koszt uczestnictwa wynosi 200 zł za osobę.

Opłaty dokonują zakwalifikowani do projektu uczestnicy na konto BNP PARIBAS nr 88 1600 1462 1082 9758 7000 0016, tytułem: „Konferencja Imię + nazwisko uczestnika”.

Potwierdzenie zapłaty za udział w konferencji należy przesłać do 22.06.2026 r. na adres: a.rowinska@potrafiepomoc.org.pl.

W ramach opłaty zapewnione są:

• zakwaterowanie w Domu Pielgrzyma (2 noclegi),
• wyżywienie,
• opieka wolontariuszy,
• udział w wykładach
• możliwość udziału w wybranych formach wsparcia, takich jak: warsztaty dietetyczne i/lub psychologiczne, kurs pierwszej pomocy oraz indywidualne konsultacje z genetykiem, endokrynologiem, psychiatrą, psychologiem, dietetykiem, fizjoterapeutą, spec. ds. opieki Wytchnieniowej.