Ta strona używa plików Cookies. Mają Państwo możliwość wyboru czy odwiedziny na stronie są uwzględniane w danych statystycznych czy nie. Niniejsza strona zbiera dane statystyczne analityczne i marketingowe.
Zmień ustawienia plików cookies aby dostosować zgody lub kliknij w przycisk "Akceptuj wszsytkie" aby zaakceptować wszsytkie zgody.
Dowiedz się więcej o tym jak używamy plików cookies o tym jak używamy plików cookies.
Zosia Orchowska ma sześć lat i jest podopieczną Fundacji „Potrafię Pomóc”. Nasza Fundacja w drodze do samodzielności towarzyszy dziewczynce niemal od samego początku. Cieszymy się, że jesteśmy częścią zespołu Zosi. Ten zespół tworzą rodzice dziewczynki, lekarze, terapeuci, mnóstwo życzliwych osób i sama Zosia, która musi pracować dużo więcej, niż rówieśnicy, by iść do przodu. A my jej w tym pomagamy, między innymi dbając o to, by miała dostęp do leczenia, terapii i do informacji o tym, co robić, by wsparcie było skuteczne. Dla Zosi droga do samodzielności jest trudniejsza niż jej kolegów, bo urodziła się z zespołem Downa.
Zanim Zosia przyszła na świat przez dziewięć miesięcy oczekiwaliśmy zdrowego dziecka. Nawet nie braliśmy pod uwagę możliwości, by miało być inaczej. Przecież ciąża przebiegała wzorcowo, badania prenatalne wypadły ok... No i szok !!! Wszystko było jak zły sen, z którego chcieliśmy się obudzić. Potem ocena i diagnoza. Ból przeplatany nadzieją, że to może jednak jakiś błąd w ocenie.
Dzieciątko się urodziło, a my nie mogliśmy go zabrać do domu! Dużo pytań bez odpowiedzi i chwile totalnej dezorientacji.
Jeden lekarz, drugi lekarz, badania serca, prześwietlenia płuc, brzuszka, podejrzenie przetoki, spadek saturacji, żółtaczka, aż w końcu inkubator. Potem potwierdzenie wstępnej diagnozy: Trisomia 21. Co to takiego? Zespół Downa. Dla nas nie było to wcale takie jasne. Określenia, zwroty i terminy, które do tej pory były w naszym słowniku nieobecne, pojawiły się nagle i przytłaczały w podobnym stopniu jak świadomość tego, że nasza Zosia będzie inna niż my. Była rozpacz, żal, dużo łez. Na szczęście wzajemna miłość, modlitwa oraz wsparcie najbliższych i przyjaciół pozwoliły nam przetrwać te najcięższe chwile.
Dowiedzieliśmy się, że nasze dziecko będzie potrzebować wsparcia wielu specjalistów: neurologa, fizjoterapeuty, logopedy… Siadanie, mówienie, chodzenie – to wszystko wymaga od Zosi dużo większego wysiłku, niż od jej rówieśników. By pomagać skuteczniej, postanowiliśmy związać się z fundacją, w której możemy założyć subkonto, na które wpływa 1,5% podatku oraz darowizny od życzliwych ludzi. Wybraliśmy Fundację „Potrafię Pomóc”, w której jesteśmy do dziś. Kryteria wyboru były dwa. Po pierwsze szukaliśmy fundacji, która będzie w stanie działać szybko - szybko przydzielić subkonto dla Zosi.
Zależało nam też na organizacji, która będzie rozumiała rodziców dziecka z niepełnosprawnością, a pan Adam Komar, prezes Fundacji „Potrafię Pomóc”, jest ojcem dwojga dzieci z niepełnosprawnościami. Tak podjęliśmy decyzję.
Wpływy z 1,5% podatku to dla naszej rodziny olbrzymia pomoc i komfort psychiczny. Dzięki nim jesteśmy w stanie pokryć wszystkie, możliwe do zrefundowania wydatki na rehabilitację, leczenie, sprzęt. To takie koszty, które przy zdrowym dziecku nie występują. Gdyby nie to wsparcie, żeby pomóc swojemu dziecku, bylibyśmy zdani na rodzinę i musielibyśmy też brać kredyty.…
Była potrzebna diagnostyka, wizyty u specjalistów. Na przykład wizyty u kardiologa, bo dzieci z zespołem Downa często mają problemy z sercem. Jeśli chodzi o terapię – korzystamy z konsultacji logopedycznych z elementami Metody Krakowskiej u Pani Moniki. 1% pomaga nam sfinansować zakup wszystkich materiałów terapeutycznych – specjalistycznych książek, gier, układanek… A nie są to tanie rzeczy. Oprócz tego kupujemy sprzęty dostosowane do potrzeb naszego dziecka, jak na przykład fotelik samochodowy, który zapewnia bezpieczeństwo dziecku z wiotkością mięśni. Czy pochylony stolik i specjalistyczne krzesełko, które u Zosi kształtują prawidłową postawę. Bo o ile u dziecka zdrowego taki efekt można uzyskać poprzez naukę, w przypadku naszego dziecka potrzebny jest odpowiedni sprzęt. Zosia korzysta też z terapii, które pomagają jej w rozwoju, takich jak logopedia czy zajęcia ruchowe.
W założonym przez Fundację „Potrafię Pomóc” Ośrodku dla Wyjątkowych Dzieci Zosia, w ramach wczesnego wspomagania rozwoju, korzysta z bezpłatnej dogoterapii. Nasza córka bardzo lubi zwierzęta – psy i konie. Ogromnie cieszy się na te zajęcia. Pieski – Milka i Pestka – bardzo motywują ją do pracy. Ogólnie jest pilna i chętna do ćwiczeń, ale terapeutka - pani Ola - mówi, że kiedy piesków nie ma, Zosia potrafi się troszkę lenić. To zwierzaki sprawiają, że chętnie korzysta z zajęć i chętnie pracuje. Na dogoterapię uczęszcza już trzy lata.
Dzień po dniu o zespole Downa dowiadujemy się coraz więcej. Dotarliśmy do lekarzy, rehabilitantów, życzliwych osób, które wyjaśniają i instruują, jak z tym żyć, pomagają przetrwać, dzielą się doświadczeniem i dają nadzieję.
Specjaliści to dla naszej rodziny olbrzymia pomoc. Na przykład pani dr Teresa Kaczan pomogła nam „utrzymać się w pionie”. Usłyszeliśmy od niej, że życie z zespołem Downa to nie jest koniec świata. Musimy się wziąć w garść, patrzeć do przodu i że mamy zadanie do wykonania. Dała nam praktyczne wskazówki – na przykład - jak pionizować Zosię.
Jest już trochę lżej, niż na początku, chociaż nadal przerabiamy to, że urodziło nam się dziecko z niepełnosprawnością. Nauczyliśmy się z tym żyć, przerobiliśmy żałobę, ale ból wciąż jest duży. Robimy wszystko, żeby naszej córeczce zapewnić dobry start. Dokładamy serca i starań, by nasza Zosia mogła funkcjonować w tym dość pokręconym, nawet dla zdrowych osób, świecie. Wiemy, że to niełatwe zadanie i nie wiemy, co nas jeszcze czeka.
Bardzo wesołą i dbającą o to, żeby otoczenie się nie smuciło. Jest aktywna, nie lubi nudy. Lubi układać puzzle, nawet ze 160 elementów, kocha książki i bajki. Ma dwie ulubione kreskówki – o koniach. Do przedszkola chodzi ze zdrowymi dziećmi, ma dobrą pamięć. Jednak ma też problemy z czytaniem, ze składaniem zdań. Mówi bardzo niewyraźnie, na razie tylko najbliższa rodzina umie ją zrozumieć. Ale dzięki terapii to może się zmienić. Dlatego wsparcie dobrych, życzliwych ludzi jest dla nas tak ważne.
