Ta strona używa plików Cookies. Mają Państwo możliwość wyboru czy odwiedziny na stronie są uwzględniane w danych statystycznych czy nie. Niniejsza strona zbiera dane statystyczne analityczne i marketingowe.
Zmień ustawienia plików cookies aby dostosować zgody lub kliknij w przycisk "Akceptuj wszsytkie" aby zaakceptować wszsytkie zgody.
Dowiedz się więcej o tym jak używamy plików cookies o tym jak używamy plików cookies.
Pani Krystyna z Wrocławia urodziła się z rzadką chorobą – zespołem Ushera. Objawy – problemy ze słuchem i ze wzrokiem - pojawiły się stopniowo. Wzrok straciła tuż przed czterdziestką i wtedy nagle musiała nauczyć się żyć na nowo.
Dziś, mimo niepełnosprawności i wieku emerytalnego, pani Krystyna jest aktywna zawodowo i w dużym stopniu samodzielna. Są jednak czynności, przy których potrzebuje wsparcia. I w tym właśnie pomaga Fundacja „Potrafię Pomóc”. Regularnie zapewniamy jej pomoc asystentki. Pani Krystyna dwukrotnie korzystała również z pobytu w naszym Mieszkaniu Opieki Wytchnieniowej.
Jako dziecko miałam lekkie problemy ze słuchem i ten słuch pogarszał mi się z wiekiem. A kiedy miałam dwanaście - trzynaście lat przestałam widzieć o zmierzchu. Nosiłam wtedy okulary i wydawało mi się, że każdy, kto nosi okulary, tak ma. Nikomu o tym nie mówiłam i nikt mnie o to nie pytał, nawet okulista. Później, kiedy pracowałam w biurze projektowym, powiedziałam do jednej dziewczyny:
„Ale ciemno jest, po ciemku nic nie widać, źle mi się chodzi”.
A ona na to: „Jak to po ciemku nie widać? Ja wszystko widzę”.
„Ja nic nie widzę…” - odpowiedziałam.
A ona: „To nie jest w porządku, musisz iść do okulisty i o tym powiedzieć”.
Specjalista wysłał mnie do szpitala i w wieku 22 lat dowiedziałam się, że mam „pigmentozę” i że tak zostanie. Nic więcej mi nie powiedziano. Nie wiedziałam, że to trzeba leczyć, brać kurację kliniczną co najmniej dwa razy do roku. Nie powiedziano mi, że kiedyś nie będę widziała, nie powiedziano mi, że to jest przypadek genetyczny, że to jest niewyleczalne. Nie powiedziano mi nawet, że ciąża przyspiesza proces choroby. I że dziecko może dziedziczyć, ale nie musi…
Drugiego syna urodziłam, kiedy miałam 37 lat. Poszłam wtedy na kurację kliniczną na oczy. Lekarz dyżurujący nudził się, przesiadł się do mnie, opowiedział co mi jest i co dalej będzie. Dopiero wtedy, w wieku 38 lat, dowiedziałam się, co mi naprawdę jest. To były lata – 80 – 70. Ta „pigmentoza”, to potoczna nazwa barwnikowego zwyrodnienia siatkówki. Choroba oczu razem z niedosłuchem tworzy zespół Ushera – bardzo rzadki przypadek.
Ja widziałam to dzieciątko, tego młodszego syna, tylko przez rok, potem już wszystko było zamazane.
Przez jakiś czas miałam jeszcze poczucie światła, coraz mniej i mniej, a potem już nic. Kiedy traciłam wzrok, mąż dał mi odczuć, że go oszukałam - że nie powiedziałam, że nie będę widziała. A przecież ja o tym nie wiedziałam, nikt mi nie powiedział… Nigdy wcześniej nie zetknęłam się nawet z niewidomą osobą. Nie widziałam, żeby po ulicy szedł niewidomy z laską. Nie było tego - to były inne czasy. Niepełnosprawni byli gdzieś chowani po kątach, po domach. I raptem zaczęło się źle układać w małżeństwie. Mąż odsunął ode mnie i zostawił mnie w tym wszystkim. Potem wzięliśmy rozwód.
Dzieciaczki były małe, wzrok mi leciał i trzeba było uczyć się gotować od nowa. Z gotowaniem szło mi różnie, ale jak powiedzieć dziecku, że obiadu nie będzie? Jak powiedzieć dziecku, które prosi: “Mamo, jestem głodny, chcę obiad zjeść”... No jak? Gotowałam, aż się nauczyłam. Miałam kuchenkę gazową, musiałam rękę przykładać do płomienia, czy nie za wysoki, czy nie jest za duży płomień. A jakie palce miałam poparzone…
Miałam kuchenkę gazową, musiałam rękę przykładać do płomienia, czy nie za wysoki, czy nie jest za duży płomień. A jakie palce miałam poparzone…
To były takie czasy, kiedy nie było wolontariuszy ani asystentów. Dzieciaczki były małe. Jeden miał trzy – cztery latka, starszy już chodził do pierwszej klasy szkoły podstawowej. Jak ja wymęczyłam tego dzieciaka. Pierwsza, druga klasa: do lekarza - on ze mną, jak ten mały był chory. Razem ze mną czekał w kolejce u lekarza, potem szedł do domu. On mi pomagał. Martwił się, bo widział, że ja jestem zmartwiona. Przeżywał to razem ze mną. I taki chłopak chodzi do drugiej - trzeciej klasy - to dla niego jest duży stres. Osoba dorosła, asystent, się denerwuje, kiedy na przykład idzie z niewidomą między regałami i wybiera towar, a co dopiero taki chłopak. Z tego dzieciństwa wyniósł uraz.
Asystentka zabiera mnie na spacery, bo ja z białą laską poruszam się tylko po moim terenie. Nie jadę z laską autobusem ani tramwajem, boję się. Bo raz jest tramwaj, który nie komunikuje nazwy przystanku, drugi raz to może być tak, że jest awaria. Wysiadam z tramwaju i wtedy co? Mam krzyczeć do ludzi „pomóżcie mi”? Asystentka pomaga mi też w zakupach spożywczych czy w zakupie garderoby – może dobrać kolor i rodzaj materiału. O takie porady. To jest bardzo pomocne, rozwiązuje dużo problemów i naprawdę bardzo sobie to cenię.
Wysiadam z tramwaju i wtedy co? Mam krzyczeć do ludzi „pomóżcie mi”?
Kiedy nie było asystentów, to żyło mi się trudniej i rodzina bardzo była obciążona moją osobą, a teraz idę z asystentem i reguluję moje osobiste sprawy. Dla mnie to jest duży komfort. Tak samo jak pobyt w Mieszkaniu Opieki Wytchnieniowej: mogłam tutaj wyciszyć się wewnętrznie, odpocząć psychicznie i fizycznie.
W Centrum specjaliści starają się najszybciej jak to możliwe postawić diagnozę, przekazują kompleksowe informacje o chorobie i ustalają ścieżkę leczenia i terapii. By osoby w takiej sytuacji jak pani Krystyna nie musiały już czekać na pomoc przez kilkadziesiąt lat.
