Osoby zainteresowane pomocą konkretnemu dziecku, prosimy o kontakt z sekretariatem Fundacji sekretariat@potafiepomoc.org.pl
Ta strona używa plików Cookies. Mają Państwo możliwość wyboru czy odwiedziny na stronie są uwzględniane w danych statystycznych czy nie. Niniejsza strona zbiera dane statystyczne analityczne i marketingowe.
Zmień ustawienia plików cookies aby dostosować zgody lub kliknij w przycisk "Akceptuj wszsytkie" aby zaakceptować wszsytkie zgody.
Dowiedz się więcej o tym jak używamy plików cookies o tym jak używamy plików cookies.
Osoby zainteresowane pomocą konkretnemu dziecku, prosimy o kontakt z sekretariatem Fundacji sekretariat@potafiepomoc.org.pl
Osoby zainteresowane pomocą konkretnemu dziecku, prosimy o kontakt z sekretariatem Fundacji sekretariat@potafiepomoc.org.pl
Ula urodziła się w ciężkiej zamartwicy z dwoma punktami w skali APGAR. Walcząc o życie spędziła pierwsze dni po narodzeniu pod respiratorem. Choruje na encefalopatię, padaczkę lekooporną, zespół Westa w przebiegu wady genetycznej o nieustalonej etiologii. Ulcia jest opóźniona w rozwoju psychoruchowym i nie potrafi sama jeść – jest karmiona przez sondę nosowo-żołądkową. Walczymy o […]
Osoby zainteresowane pomocą konkretnemu dziecku, prosimy o kontakt z sekretariatem Fundacji sekretariat@potafiepomoc.org.pl
U Wandzi zdiagnozowano ultra rzadką, nieuleczalną chorobę genetyczną – zaburzenie biosyntezy kotwic glikanów fosfatyfyloinozytolu uwarunkowane mutacją w genie PIGT. Schorzenie objawia się m. in. znacznym opóźnieniem psychoruchowym, niepełnosprawnością intelektualną, padaczką, oczopląsem, zanikiem móżdżku i mózgu. Tak długa lista problemów wymusza konieczność objawowego leczenia wielodyscyplinarnego, jednak dzięki wczesnej diagnozie możemy je szybko wdrożyć. Wandzia każdego dnia […]
Osoby zainteresowane pomocą konkretnemu dziecku, prosimy o kontakt z sekretariatem Fundacji sekretariat@potafiepomoc.org.pl
Osoby zainteresowane pomocą konkretnemu dziecku, prosimy o kontakt z sekretariatem Fundacji sekretariat@potafiepomoc.org.pl